Sobre Elsa Vogl

Un Camino de Amor

Con mucho cariño y cierta timidez, pongo en vuestras manos una historia de amor, porque mi vida ha sido bendecida por el amor de mis padres, mis hermanos, mi familia, mis hijos, mis amigos. No hubiera logrado mucho sin el amor que me ha rodeado siempre. Y que ahora se enriquece con este generoso grupo.

Maria Elsa

Mi nombre es Maria Elsa Vogl Montealegre, soy Nicaragüense nacida el 20 de Abril de 1941, en Niquinohomo, un pueblito precioso con raíces precolombinas.

En la época de mi nacimiento no se había descubierto aún la vacuna contra la polio. Afortunadamente mis dos hermanos más cercanos, uno mayor 13 meses y la otra 15 meses menor, no fueron afectados.

No sé exactamente cuándo me dió la enfermedad. Eran días difíciles para mi familia. Mi padre era alemán y el gobierno nicaragüense había declarado la guerra a Alemania durante la II Guerra Mundial. Mi padre fue hecho prisionero y luego le fue dada la casa por cárcel; una hacienda cafetalera. Mi madre se hizo cargo del trabajo y papá quedó en casa con los hijos. Somos siete hermanos. Cuando tenía unos seis meses de edad sufrí una fiebre muy intensa, aparentaba dolores en el cuerpo, sin ningún otro síntoma, por lo que no supieron de que me había enfermado.

Como cuatro o seis meses más tarde, mi padre notó que mi pierna derecha estaba encogida y, al medirla, comprobó que era algunos centímetros más corta que la pierna izquierda.

Al revisarme el médico de la familia, diagnosticó que me había dado polio, y los estudios radiológicos indicaron disminución de tamaño en los huesos del lado derecho, desde el omoplato hasta la pierna, afectando la pelvis. En su opinión, yo no podría llegar a caminar.

De inmediato mi madre dijo que sí caminaría e inició conmigo un intenso trabajo de rehabilitación, que me era dado dos veces por semana en el Hospital de Managua, situada a varias horas de camino de nuestra hacienda.

Mis padres aprendieron ejercicios para hacer en casa, los que me hacían rigurosamente. Así, con alguna dificultad, logre caminar. Me cuentan que casi tenía tres años cuando di mis primeros pasos sola.

Desde niña me acostumbraron a los ejercicios diarios de rehabilitación, a la practica de la natación, y el ciclismo. También aprendí a coser en una maquina de pedal. Usaba botas hasta el tobillo y una órtesis en la pierna derecha para corregir el pie, pues solo apoyaba el talón, y para sostenerme la rodilla. Fui una niña inquieta y juguetona, a pesar de que era todo un desafío el correr o subirme a los árboles.

Cuando tenía 10 años fui ingresada a un Hospital Ortopédico en Los Ángeles, en California, USA. Estuve casi seis meses. No necesité de ninguna cirugía. Me enseñaron a caminar utilizando mejor mis músculos y tendones. Con solamente fisioterapia salí del Hospital caminando mejor, sin órtesis y con zapatitos bajos.

Llevé una vida muy activa. Solía salir de pesca, a velear o remar en bote, o conducir un pequeño yate a motor. Solía participar en rally de autos. Visitaba con frecuencia las playas y las numerosas lagunas de mi tierra. No tenía ningún problema para este tipo de vida, que combinaba con mis estudios, con actividades artísticas, culturales y sociales. Me hice muy buena en bailes de salón.

Me casé a los 30 años, después de coronar dos carreras universitarias, y a los 32 años tuve a mis hijos gemelos, varón y mujer. Fue un parto natural con la suerte que los niños, por ser prematuros, tenían el tamaño necesario para atravesar la estrechez de la pelvis derecha.

Ejercí mi profesión de Administradora de Empresas utilizando mis conocimientos de Abogacía para maximizar mi eficiencia. Me desempeñe en diversos aspectos de la administración, especializándome en manejo de recursos humanos. Fui docente universitaria. En 1991 inicié una empresa familiar con mis hijos y su padre; es un Hotel que nos ha dado buenos resultados.

Hace como cuatro años empecé a sentir cansancio. Llegaba al final del día absolutamente agotada. Para entonces mi día incluía, además de unas 12 horas de trabajo y el manejo de mi hogar, unos 45 minutos diarios de gimnasia.

Un día, sin ningún aviso, al levantarme de la cama caminé girando hacia la izquierda. Fui donde un neurólogo, quien no me encontró nada mal. Mi loca forma de andar desapareció pronto. Después tuve vértigos y, tras otros exámenes por el neurólogo, volví a casa sin diagnóstico. Le echamos la culpa al estrés.

Noté que el aire acondicionado que solía programar a 22 grados C. me resultaba muy frió. Se me hicieron más frecuentes los calambres en las piernas y las cefaleas. Se volvió persistente el dolor en los músculos y articulaciones y proseguía el cansancio.

Yo insistía en hacer lo que estaba acostumbrada a hacer: más ejercicio. Comencé a intercalar la natación con la gimnasia y cada día terminaba más adolorida que antes.

Repentinamente me atacó un dolor en el nervio ciático izquierdo, pero casi el mismo día sufrí un intensísimo dolor abdominal diagnosticado como pancreatitis aguda. Fui ingresada al hospital para tratar la pancreatitis y, al salir de él, a los 15 días, no podía ponerme en pie. La debilidad era profunda y me sentía muy deprimida. Pensé que todo era consecuencia de la crisis pancreática y tardé un mes en salir de la cama.

Pero el dolor ciático se hizo más intenso. Esta vez consulté con mi ortopeda y decidimos hacer un “bloqueo” en la columna. Me hizo la punción por dos días, insuflando corticoides y analgésicos. Se me quitó el dolor, pero reapareció unos meses después.

Todos conocemos ese ir “de Herodes a Pilatos”. Nadie daba pie con bola con mi cansancio, falta de fuerza, dolor y calambres. Me hicieron nuevos estudios radiológicos, se me practicó una electromiografía y una resonancia magnética. No presentaba problemas en la columna más que las escoliosis lumbar y dorsal de compensación, pero sin compromiso de la médula. Había falla en la trasmisión nerviosa, producto de la polio y nada más.

Yo asistía con regularidad donde una fisiatra de nacionalidad sueca, quien me trataba especialmente por las contracturas musculares. Ella me dijo que en Suecia tuvo algunos pacientes que habían sufrido polio años atrás y, en un entrenamiento especial, aprendió que a este tipo de pacientes no debía hacerles ejercicios activos, y por primera vez escuche el término “Síndrome Post Polio”.

Fue la llave; comencé a investigar por internet y me encontré cantidades enormes de información y afortunadamente di con un grupo de ayuda de Lima, Perú. Su coordinadora me puso en contacto con mucha información y me envió un libro sobre el SPP escrito por un medico estadounidense del que aprendí muchísimo.

Como hemos hecho todos, seguí consultando a los médicos, pero esta vez escogiendo a quienes tienen la mente abierta y se preocupan legítimamente por sus pacientes. Les llevé información procurando que proviniesen de sitios “serios”. Al fin el ortopeda me dio el diagnóstico de Síndrome post polio y me transfirió a un buen neurólogo. Además seguí consultando a mi medico general de quien tengo 30 años de ser paciente. Él me da seguimiento a otros problemas como la hipertriglicemia mixta, hipotiroidismo, taquicardia, gastritis y cuidamos del páncreas, con detenimiento.

En esta etapa yo era solamente un amasijo de cansancio y dolor. Me había agravado por el plus esfuerzo de manejar sola mi empresa y otra más de la familia, ya que mi hijo estaba cursando estudios de postgrado en el extranjero y mi hija pasaba un difícil embarazo. Ellos trabajaban en el Hotel y en la otra empresa familiar.

Al regresar mi hijo, y con mi nieta en camino, me reuní con mis hijos y su padre y les conté lo que me estaba pasando. Decidimos que de inmediato mis hijos asumirían mis labores y yo pasaría a descanso y a buscar tratamiento adecuado. Mi familia leyó el libro sobre el SPP y me apoyaron decididamente en todo aspecto.

Pasé varios meses en cama por el dolor ciático y la debilidad en las piernas. Me movilizaba en una silla de ruedas. El nuevo neurólogo me habló de la gabapentina y comencé el tratamiento con 1.200 mg, que después subimos a 1.800 mg. El dolor cedió lentamente y pude levantarme. También me recetó antidepresivos y me sugirió apoyo psicológico para encarar esta etapa. Otra recomendación fue la acupuntura, que también acepté. Ahora me movilizo con un bastón canadiense y mucho esfuerzo.

Tengo que dormir boca arriba con una almohada desde los hombros y otra bajo las rodillas, sin cambio de posturas. Busco sillas que tenga soporte para la espalda y la cabeza, unas horas en sillas no adecuadas me garantizan dolor en la zona cervical.

He ido aprendiendo a ahorrar energía, a aceptar ayuda, a dejarme mimar y cuidar. No volví al trabajo; me quedé cuidando de mi nieta, escribiendo, aprendiendo, (soy una curiosa del saber), en fin, viviendo una vida que procuro hacer hermosa y útil dentro de mis actuales capacidades.

Tengo etapas buenas, otras en las que aparece un nuevo dolor y algún otro síntoma, que trato de asumirlos de la mejor manera. Caminar o estar de pie más de diez minutos son hazañas que ocasionan dolores. Me cuesta mucho subir gradas; realmente “me guindo” del pasamanos para lograrlo y se me dificulta bajarlas. Sé que si me excedo en caminar, en jugar con mi nieta, ante la computadora, etc., mi cuerpo me lo cobra, y caro, así que sigo aprendiendo a ahorrarme.

A mis 64 abriles bien cumplidos, doy gracias por la vida que he tenido, por mi familia, por las experiencias vividas, y especialmente por los amigos que he encontrado y el cariño que he recibido.

Espero continuar con vosotros este camino, apoyándome en vuestra solidaridad y apoyándoles en lo que pueda.

Con afecto especial.

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33 comentarios to “Sobre Elsa Vogl”

  1. karina Says:

    hola mi nombre es karina vivo en jujuy una provincia de Argentina. Lo que me lleva a escribirle es la desesperacion de no poder ayudae a mi padre el actualmente tiene 65 años de edad y esta postrado en la cama, los medicos le diagnosticaron sindrome de guillen barre y lo medican para eso pero yo buzcando encontre esto del SPP y todos los sintomas que el tiene coinciden, el cuando tenia un año y medio le dio la polio lograron curarlo y pudo hacer su vida normal se movilizaba solo incluso manejaba automovil, pero ahora no puede ir ni al baño porque perdio las fuerzas en sus piernas y tiene dolores en los brazos. Los medicos solo le dan calmantes. Me gustaria si se puede que me informe que medico la trato a usted para poder contactarlo y ver si puede ayusarme. Me alegro averla encotrado gracias.

  2. graciela fernandez Says:

    hola Elsa ! me identifico mucho con tu Historia, yo tuve polio a los 5 años, en este momento me estoy cuidando mucho porque en los ultimos años he perdido mucho la fuerza en las piernas, ya hay varias cosas que no puedo hacer. Es cierto los medicos no estan muy informados del tema y cuando uno lo comenta no le dan mucha importacia. Quisiera saber si la OMS ya lo considera como una enfermedad sería muy importante que así fuera. Te mando un abrazo grande Graciela

    • Maria Elsa Vogl Says:

      Graciela,
      Si, recientemente la OMS ha declarado oficialmente que el Sindrome post Poilio es una entidad distinta a la Polio y a las Secuelas de polio, con su propia clasificación,

      Cordialmente
      Maria Elsa

  3. fatima Says:

    Hola Ela acabo de encontrarte, soy de España, con un año me dio la polio en mabas piernas y desde entonces estoy luchando, ahora tengo unos sintomas que mi doctora no reconoce, por lo que he decidido investigar por mi cuenta y la verdad me he identificado perfectamente con el SPP, la verdad es que no se por donde empezar medicamente. Poco a poco creo que iré asimilando toda la información para poder beneficiarme de ella . Yo vivo en España .

  4. Maria Elsa Vogl Says:

    Estimada Fátima,

    En España existen asociaciones civiles en distintos lugares, que tambien tienen sus sitios web y grupos de ayuda.

    Algunos compañeros y compañeras españoles pertenecen tambien al Grupo de Mexico y/o al de argentina.

    He puesto un link para el grupo Mexico, al que pertenezco y que tiene valiosa y veraz unformacion cientifica sobre el SPP y muchos consejos practicos, te aconsejaría visitar el sitio.

    Mi correo personal es elsavogl@yahoo.com, y me tienes a tu disposicion.
    Cordialmente

    Maria Elsa

  5. gracia Says:

    me llamo gracia y tengo 51 años padezco polio desde el año 1959 en aquel entonces aun no me habian puesto la vacuna, me quede completamente paralizada in cluso el pulmon derecho, con mucha reabilitacion y operaciones me recupere bastante, aunque las piernas siempre las he tenido paralizadas, aunque camine durante algunos años con aparatos ortopedicos y bastones, llevo muchos años moviendome en silla de ruedas, aunque me defendia muy bien pero desde hace muchos años empece a perder fuerza movilidad en los brazos, tuve grandes problemas respiratorios y en la actualidad llevo 7 años durmiendo con un respirador, tengo mas problemas para hacer cosas de la vida cotidiana. hace una semana he pasado por un neurologo y despues de hacerme un monton de preguntas y reconocimiento estuvo completamente de que tenia sindrome pospolio, estoy pendiente de una prueva para precisar en que escalon esta, si todavia puede avanzar o no, pero el diagnostico esta hecho, y lo unico que puedo hacer es una rehabilitacion muy leve para conservar la elasticidad en mis musculos y tendones,y nada mas, asi que me encantaria recibir toda la informacion que me podais enviar sobre este tema y lo que vuestros neurologos os hayan podido explicar sobre este maldito sindrome.A continuacio os mando un saludo a todos. mi correo es el siguiente: llavaeno@hotmail.com

  6. Maria Elsa Vogl Says:

    Estimada Gracia,

    Vas por el camino correcto de hacerte diagnosticar, eso deja eliminado que tus padecimientos sean debidos a otra enfermedad, que algunas veces se enmascaran con los sintomas del SPP.

    Mi pagina no contiene mucha de la informacion que requerimos, mas que nada puedo exponerte mis experiencias, pero como necesitamos esa informacion específica, yo siempre sugiero ir a sitios que la tienen y muy cientifica y entendible, avalada por medicos y especialista, como el sito del grupo de mexico, para el cual he puesto un link es esta misma página.
    El SPP a mi saber y experiencia no tiene retroceso, tiene periodos grandes de estabilidad, es decir que no te empeoras, cuando logras encontrar la forma particular que tu necesitas para no sobrecargar de ejercicios tu cuerpo, para ello te recomiendo el link con Post Polio Terragona, que tiene un utilisimo articulo llamado LOS DIES MANDAMIENTOS DEL SPP. te recomiendo mucho que lo leas.
    Un fraterno abrazo y quedo a tu disposicion, te ruego me disculpes no haber contestado antes tu mensaje pero estoy en esos dias de dolor de espalda que requieren un periodo de descanso, un poco mas de descanso de lo que me estoy permitiendo.

  7. Alfonso Says:

    Hola Maria Elsa, me llamo alfonso y soy de Sevilla ( España), tengo 50 años y polio en el miembro inferior izquierdo, acabo de ver tu pagina, y todo viene por que empiezo a tener los sintomas de SPP, nunca he dejado de moverme y la verdad es que mi pierna izquierda, no me ha dado nunca la lata, pero me temo lo peor, hoy he pedido cita con el traumatologo y ya os contaré que me dice.
    Un abrazo

  8. susana noemi Says:

    hola Elsa, me llamo noemi soy de salta,cafayate tengo 46 años yo tuve polio desde que tenia 1 añito de edad acabo de encontrarte he comenzado a sentir los sintomas de spp me gustaria poder visitar a un buen neurologo y recibir tda la información que se pueda podrías por fabor enviarme algun dato?? desde ya muchísima gracias Elsa un abrazo.

  9. Guillermo Says:

    Hola Elsa, me llamo Guillermo soy de Tucumán, Argentina, muy vecino de Noemí (quien escribió un artículo mas arriba), voy siempre a Cafayate es muy bonito por allí, se lo que se siente yo estoy padeciendo casi lo mismo que tu, tengo que volver a usar bastones y como si fuera poco, ahora tengo que hacerme ortésis para ambas piernas de nuevo porque se me aflojan mucho, además de padecer algunos trastornos auditivos, que dicen ser de lo mismo, pero pongo esfuerzo para seguir trabajando cosa que me gusta mucho lo que hago, mientras puedo permanezco en silla de ruedas, pero como soy inquieto no veo las horas de tener mis ortésis y asi poder salir a donde quiera sin temor a caerme. lo que si siento es cansancio, pero creo que hay que tratar de sobreponerse lo mejor posible y no dejarse abatir. Me resulta facil bajar las escaleras y dificil subirlas, pero no me quejo, siempre viví feliz e y espero seguirlo siendo siempre por mas ortésis o aparatos que tenga que usar, pero por sobre todo es lo que te deseo a ti y todos los que padescan de SPP QUE SEAN FELICES, lo mismo la vida es bella, A DISFRUTARLA DE LA MEJOR MANERA POSIBLE, porque la felicidad está en uno mismo.

    Guillermo

  10. Javier Says:

    Hola Elsa, tengo 29 años recién cumplidos el día primero de este mes; yo tuve polio a los 3 años y quede con la pierna izquierda mas corta que la derecha, de pequeño mi mama me ayudo mucho con sus masajes que me daba y algo de fisioterapia; después de poder caminar por el trabajo de ella y la falta de disciplina mía deje de hacerlos, hace algún tiempo busco información con respecto a los ejercicios para darle fuerza a mi pierna izquierda y camina un poco mejor, por eso te escribo para pedirte alguna guía de ejercicios que recuerdes haber realizado para el fortalecimiento de la pierna…..
    Un saludo y que estén bien todos…….

  11. Antero Morandy Says:

    Estimados amigos:

    He leido con mucho interes, la información sobre el SPP.Cual me parece que
    estoy sufriendo en los actuales momentos, estoy presentando varios de los
    sintomas.

    Sufri poliomelitis, una edad muy temprana a los 6 meses de nacido. Me justa
    ria que me enviaran información, si mi pais existen asociaciones o organizació
    nes que pudieran prestame su ayuda.

    Gracias por su información y su pronta ayuda. Desde Caracas, Venezuela

    • Elisa Gamboa Says:

      Hola y saludos a todos los amigos con Secuela de Polio y Síndrome Post Polio en especial a la creadora de este blog. Buscando nuevamente más información sobre el tema vuelvo a encontrar este blog y al leer comentario por comentario encontré uno mío realizado en el 2010, todavía caminaba y estaba en mi trabajo. Tenía muchos dolores y por momentos no sentía la rodilla, busqué asesoría por todos lados y pasé las mil y una noche, creo que nadie me creía hasta que faltando 5 pasos para llegar a la oficina un día de julio de 2011 no pude caminar más con zapatos, aún puedo hacerlo en mi casa con mucho cuidado y sin sobre cargarme. En esa oportunidad escribí como se suele hacer las notas de prensa para radio, todo en letras mayúsculas para mejor lectura del locutor, no sabía que eso no se debe hacer en internet, lo he aprendido gracias al SPP que me mantiene en casa, aprendiendo poco a poco sobre esta herramienta de la comunicación. En esta semana nos hicimos amigas vía Facebook, yo te di las gracias y tú respuesta fue muy linda, recuerdo que me dijiste que teníamos muchas cosas en común y ahora releyendo tú historia ciertamente es así. Aún sigo peregrinando con los exámenes pero l mismo tiempo comparto contigo, con tus seguidores y con el Sr. Antero Morandy que para finales de octubre tendremos el I Encuentro Nacional de personas con Secuela de Polio y SPP con especialistas con el apoyo del CONAPDIS, ya yo pude participar en un Congreso de Ortesistas y hablar sobre el Síndrome y desde entonces se están moviendo todas las energías positivas a favor de poder dar a conocer este tema en el país. Ojalá que el señor Antero se pueda asistir a esta cita. Gracias por leer mi comentario desesperado en el pasado y el de ahora, más tranquila, resignada pero no entregada. Luchando por Difundir una verdad. El SPP es una realidad.

  12. cindy Says:

    Maria Elsa: La verdad es que me pone muy contenta y me tranquiliza un poco el hecho de saber que hay tanta gente con tantas fuerzas y con tanta informacion sobre la polio.mi mamá tiene polio, nacio en el 1955.Paso por varias cirugias, esta en silla de ruedas y tiene muy poca movilidad. Es economista, se la pasa trabajando. Pero sufre mucho los dolores. En este momento esta internada por una neumonia aguda. la verdad es que no la esta pasando bien. y mi problema es el siguiente. Tengo muchisimas dudas sobre la enfermedad y no tengo con quien discutirlas.No todos están tan informados al respecto. En donde está la estan atendiendo muy bien, pero no creo que la atiendan como una paciente que esta pasando por el sindrome post polio como “pienso” que es. sino, por una neumonia comun.y las secuelas y tratamientos no se si son lo mismo.Se que en la post polio puede afectar la parte respiratoria, pero la verdad que no se mucho al respecto. Todos los dias trato de obtener informacion pero ninguna concuerda el 100% entre si. por eso queria recurrir a los espertos, ustedes que son los que la padecen, para saber si pueden explicarme mejor un poquito todo esto. desde ya muchisimas gracias. y me da un terrible orgullo que haya personas como ustedes con estas fuerzas tremendas!!! besos enormes!!! cindy

  13. ELISA GAMBOA Says:

    HOLA AMIGOS. ESCRIBO DESDECHARALLAVE, ESTADO IRANDA, VENEZUELA. HOY DESCUBRÌ QUE TENGO LOS SÌNTOMAS POST POLIO DESDE HACE VARIOS AÑOS Y LO IGNORABA. HOY CUANDO YA EL DOLOR REUMATICO NO ME DEJA DÌA Y NOCHE, NO TOLERO NI EL VENTILADOR Y SE ME OLVIDA, SINO TODO, CASI TODO.
    AMIGO ANTERO MORANDY NO CREO QUE EXISTA EN NUESTRO PAÌS UNA ASOCIACIÓN SPP, YO HE SIDO PRESIDENTA DE ASOVIM, FUI ATLETA DE ALTA COMPETENCIA Y TENGO UN PROGRAMA ENEDUCATIVA 1050 AM QUE SE LLAMA VENCIENDO BARRERAS DONDE ENTREVISTO A LOS REPRESENTANTES DE LAS ASOCIACIONES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y LOS INSTITUTOS PÙBLICOS RELACIONADOS CON NOSOTROS COMO EL CONAPDIS Y NO TENGO INFORMACIÓN QUE EXISTA. CREO QUE TENDREMOS QUE FORMARLA, YO TENGO VARIOS AMIGOS CON SECUELA DE POLIO. MI TELÈFONO 04267175318

  14. Consuelo Ruiz Says:

    Hola amigos leo y leo todos los que pedís consejo a nuestra amiga María Elsa y veo que ella también os da las direcciones donde os podéis poner en contacto para solicitar más información si como los diferentes grupos de apoyo que existen en Yahoo sobre este tema, dependiendo del país que sea que solicitéis la ayuda y yo espero que eso no se quede solo en estos intercambio de correos y que en verdad busquéis esa ayuda y ese apoyo y que todos desde os animéis de alguna manera a participar de alguna manera así como María Elsa y otros muchos lo hacemos lo hacemos a entre todos, llevar esta difusión de este problema que si no lo conseguimos entre todos y de una vez nos unimos desde todos los países y todos a la vez será tarde también para todos los que un día nos afectó la polio, y que hoy padecemos sus efectos tardíos y entre ellos el más devastador el spp
    En estos momentos todavía se está realizando la 1ª encuesta Iberoamericana por parte de la OMCETPAC que se comenzó en junio del año pasado para conocer la condiciones de las personas afectadas por la Por la poliomielitis y a fecha de hoy faltarían 18 encuestas para poder cerrar esta y que los datos pudieran ser fiables al 100% no solo científica como se ha dicho porque eso ya lo es.
    Informacion de esta encuesta la podeis ver siguiendo este enlace http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html así como podéis ver desde hace un par de semanas los resultados previos que se están publicando de esta encuesta y que se presentaron en las jornadas que tuvieron lugar en Madrid en octubre de 2010 en este otro http://www.postpoliomexico.org/peip.html desde aqui os pido a todos los que no la habeis todavía hecho vuestra colaboración y vuestro apoyo para poder dar por finalizado este proyecto con éxito, yo creo que es un trabajo que puede repercutir solo beneficios para nosotros los afectados de polio y saber en que condiciones estamos en estos momentos y cuáles son nuestras necesidades reales.
    Si alguno desea hace esta encuesta debe ponerse en contacto con una asociación de las que participan en el proyecto tanto como con el responsable de la investigación de esta que es el presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, (OMCETPAC ) Sergio Augusto Vistrain, a su correo personal savistrain@yahoo.com.mx
    También podéis poneros en contacto conmigo en mi correo ruizconsa@yahoo.es para que podamos facilitaros el password de acceso a la encuesta.
    Un abrazo para todos y mucha suerte María Elsa con este espacio como siempre.

  15. Consuelo Ruiz Says:

    Elisa Seria muy buena idea que se creara esa asociación en Venezuela ¡¡ Claro que si, y desde luego sería muy interesante saber si con esas personas que tu mantienes contactos están interesados en hacer o ya hicieron esta encuesta que de la que acabo de poner la información ya que a eso tienes tú la oportunidad de difundirlo por ahí, y espero que nos ayudes a poder hacerlo como desde otros países nos están ayudando por otros medios te estaríamos muy agradecidos todos.
    Te mando un sincero abrazo desde Madrid

  16. nancy Says:

    Hola, mi nombre es Nancy, soy Salvadoreña y pensaba que mi historia era única porque nunca había escuchado algo similar a lo que yo he vivido, con la diferencia que yo no tuve los tratamientos adecuados por razones económicas y por la guerra civil que sufrió mi país, aunque los cuidados familiares y las terapias improvisadas no me hicieron falta, logre volver a caminar a la edad de 2 años, me interesa mucho el tema y quisiera saber si puede compartir información conmigo sobre el tema le estaré muy agradecida, Dios le bendiga y gracias por compartir su historia

  17. María Fernanda González Soler Says:

    Hola Elsa, soy Fernanda de Argentina y estoy interesándome en el tema por los síntomas que tengo en la actualidad. tengo 54 años y tuve poli a los 2. Cono cés algún especialista en SPP en Argentina? Cuál es el nombre del libro?
    Cordialmente.
    María Fernanda González Soler
    mafe_goso@yahoo.com.ar

  18. Ricardo Alfredo Ceccone von Petzoldt Says:

    Soy Ricardo A. Ceccone. Padecí la polio en 1.956 (nací en 1.948). Siempre tuve tal o cual síntoma, a los que los médicos les daban determinada explicación. En el 2.006 quedé “duro”” otra vez, en cama. Estoy tratando de estudiar, investigar, sobre el tema, más que nada neurología. En unos meses (reciente) me atendió una docena de neurólogos. Nadie sabe nada sobre la polio ni de sus Secuelas (o S.P.P.). Nadie (no encontré aún) desea estudiar. Y si el paciente (yo) le explica o quiere explicar algo para que se vayan los dolores, aunque sea, se enojan porque no admiten que quien no posee un grado en Medicina pueda hablar sobre ella. Deseo de corazón sincero que todos los pacientes tengan la mejor calidad de vida. Que los médicos deseen estudiar y ayudar. Vivo en Santa Fe, Capital, Argentina. Que los Estados se den cuenta que hay millones de personas con estos problemas. Que son terribles los dolores. Que no se erradicó la polio. Que son tres poliovirus que aún no se han estudiado totalmente. Todavía no terminé mis investigaciones; cuando lo logre, veré si pongo el resumen en la web. Dudo de algunos acertos de algunos médicos que están con este Síndrome (investigando). Ojo!, me baso sólo en mis experiencias. Y en lo que leo en la web. Tenemos sí que entender que esta peste ataca a cualquier parte del Sistema Nervioso o a todo. La materia gris y la materia blanca. O sea: puede atacar a TODO el cuerpo. Y nos hace estragos con el carácter, el ánimo, el distrés (el estrés es positivo), la depresión. La familia que muchas veces no entiende qué está pasando. Por mi parte, a estas “joyitas” de la Polio y las Secuelas luego de décadas, padecí ya cuatro A.C.V., cuatro traumatismos (mecánicos) de columna vertebral y una cadena de enfermedades que hace un tiempo, que investigo, tienen todas un origen común: la Polio. Pero todavía peleamos!. De las epidemias de Polio de los 50 y 60, se calcula que sobrevivimos (suena feo, no?) unos 20.000.000 de pacientes. Los 180.000.000 que corresponden a esos 20 es el porcentaje de los infectados sin síntomas, pero que son portadores. Ruego porque no se desparrame esta peste. Ruego porque se investigue y se hagan responsables quienes están para ello. Una gran bendición para todos. Que el Dios vivo los tenga en sus manos y los proteja. Nos “vemos”. .

  19. Eva Maldonado Says:

    Hola soy Eva yo tambien tengo polio estoy un poco trizte porque tengo unos sintomas raros parecidos a Los que acabe de leer

  20. Ana Says:

    Soy Ana, nací en Perú en 1974, a los 11 meses de edad me atacó la Polio dejándome inmovilizada las dos piernas, Gracias a mis padres que se preocuparon mucho por mi, visitaron las ciudades más cercanas y todos los establecimientos de salud para mi recuperación, y así fue que a la edad de 4 años ya estaba de pie con ayuda de dos muletas, a los 6 añitos ya las muletas no los necesitaba porque ya podía pararme y caminar para ir a la escuela. Pero mi rehabilitación siempre lo he continuado hasta la edad de los 20 años porque aun la polio me dejo con una secuela en la pierna derecha.
    Siempre hice una vida normal, tanto que estudié periodismo, antes de terminar mi carrera ya estaba ejerciendo mi profesión; fui reportera, redactora y locutora. Actualmente tengo 39 años, pero Hace exactamente 4 años que empecé a tener algunos síntomas: fatiga, me dificultaba caminar y subir escaleras y el dolor muscular especialmente en la pierna derecha y también en la pierna izquierda, algunas veces no me respondía el brazo derecho, y en épocas de invierno la intolerancia al frío era insoportable. Mi vida empezó a cambiar y yo no podía aceptarlo y continuaba trabajando a pesar de todos estos síntomas; Con el transcurso del tiempo, empece a investigar hasta que encontré algunas páginas en donde hacían mención al Síndrome Postpolio. Yo seguía negándome que éste síndrome podría estar padeciendo y no me quedó mas remedio que ir a donde un centro médico para sacarme de las dudas. El médico indicó realizarme varios exámenes para dar con el resultado que ya él sospechaba lo que tenía; pues así es que YO soy una más que padece EL SÍNDROME POSTPOLIO.
    Hace tres años que me enteré y tuve que aceptar convivir con este síndrome, no niego que al enterarme me llevó a una terrible depresión, porque yo siempre fui una mujer muy activa, mi vida dio un giro de 360 º, El médico me recomendó descanso para guardar energías y seguir mi día a día.
    Ahora sigo con mi vida, no como antes lo vivía pero aquí estoy de pie, haciendo lucha para que esta enfermedad no me gane y se apodere de mi cuerpo por completo. Siempre sonrío para que mi corazón no tenga chance de afligirse y me permita continuar en este largo camino que aun me queda por disfrutar.
    Dios bendiga a todas las personas que están pasando por lo mismo que yo, Dios nos dará fortaleza para continuar y no dejarnos vencer. Un abrazo a la distancia.

    Cordialmente.
    Ana.
    anny-2002-11@hotmail.com

  21. gloria Says:

    hola Elsa,mi nombre es Gloria,contraje la Polio en el año 1956,durante la epidemia y con sólo 10 meses de edad.la enfermedad afectó mi pierna derecha,tuve tres cirugías y si bien yo pude desarrollarme como persona y profesional,noto con el correr de los años mi desgaste,en los últimos años .Hace 9 meses y como consecuencia de un accidente,sufrí la fractura de fémur a la altura de la rodilla que me mantuvo inmobilizada durante 4 meses,en la actualidad hago todo tipo de rehabilitación,como natación y ejercicios con elementos porque tengo terror que mis músculos se adormezcan y quede postrada,por supuesto que me cuesta mucho caminar,pues a raíz del accidente se produjo un acortamiento del miembro que me dificulta mucho la marcha,Desearía estar en contacto con vos y de ser posible si hay en Argentina profesionales que atiendan el SPP.Desde ya muy agradecida .Atte

  22. Sodiba de Chávez Says:

    En verdad no sé ni que escribir por la emoción al leer tantos depoimentos, pero lo más importante fue saber que en Lima gente preparada para ayudar… El caso es que mi marido, una persona maravillosa, tuvo polio a los 18 meses, le afecto todo el lado izquierdo y las dos piernas, un poco menos la derecha, después de todo y en resumen les cuento que camina, lleva una vida casi normal y, aquí viene mi preocupación ¿Cómo cuidar lo, que hacer caso le sobrevenga la SPP?así que buscando preparar me, investigo y leo todo lo que me parezca util, encontrando la história de Elsa Vogl más todos los casos declarados… Deseo que los doctores se interesen más por estos casos, aun dude, ya que vivimos tiempos de poco amor y respeto humano. ¡Bendiciones a todos compañeros de lucha! Con cariño Sônya

  23. May Says:

    Me gusto mucho leerte,Elsa. Yo también sufrí la Polio y tengo 27 años.
    Gracias por contarnos tu historia.

    May

  24. Gabi Gomez Says:

    Hola , nose si este post sigue funcionando pero bueno ! , Tengo 16 años y sufro poliomelitis desde los 2 años y medio. Me encantaria poder hablar con otra personas como yo , si es asi por favor agregenme en facebook 🙂 https://www.facebook.com/gabigomezzzz?ref=tn_tnmn

  25. SUSANA Says:

    Hola, soy Susana Elena desde el Perù.
    Queria pedirte , si me haces el favor de decirme uàl es el Grupo de Ayuda que encontrastes en Perù.
    Yo sufrì Poliomielitis , a los 4 años , en 1964. Me pusè la Vacuna en 1965 cuàndo llegò al Perù.
    Me operaron a los 13 y 15 años, caminè mucho mejor. Pero ahora , hace ya unos años estoy sufrièndo de dolores musculares y siento fialdad en las piernas, y me quiere dar calambres. Yo camine siempre , hicè muchas cosas en casa, hacièndo las labores de hogar, hoy siento cansancio , ademàs tngo diabetes.
    Escriban a suechorrillana@hotmail.com

  26. monica gladys Says:

    hola me llamo monica gladys nara -vivo buenos aires -tuve polio a los 2 años que me afecto las dos piernas -siempre use aparatos ortopedicos en las dos -el medico que me atendia les dijo a mis padres que debian aceptar la realidad de que yo no iba a caminar mas -que solo podria mantenerme parada y dar saltitos con las muletas y los aparatos –que podia intentar alguna rehabilitacion pero el creia que a futuro iba ser peor –con mis hermanas vivi una infancia aceptable – mis hermana me ponian sus zapatos de tacos y me hiceron sentir mujer -luego vino mi pareja que nunca me hizo sentir que era renga y luego los hijos ( 3) y los nietos –doy gracias a que siempre me hicieron usar los aparatos y no forzar lo poco que me quedaba sano – comprendo lo que muchos hicieron cuando se vieron paralizados -creo que ese fue el error –gracias a dios no tengo sintomas de spp -bueno el lio ya esta hecho aprendan a pedir ayuda y aceptar lo que sus cuerpos les pide –suerte a todos y todas seguro que van a mejor –monica

  27. monica gladys Says:

    quisiera agregar no tengan miedo ni verguenza de volver a usar los aparatos y la muletas -ser coquetas y creernos que podemos camianar no sierve para nada NO SIGAN FORZANDO LO POCO SANO QUE LES QUEDA — el trabajo lo tienen que hacer los aparatos y las muletas — ACEPTEN QUE LOS APARATOS SON NUETRAS PIERNAS — fuerza y un beso a todas y todos MONI

    • Charly Says:

      Megusta tu postura ademas de q a algunos nos encantan las chicas q usan aparatos.

      Saludos¡

      • monica Says:

        te gustan las chicas con aparatos charly ? que es lo que te gusta mas ? mirarmelos aparatos –verme caminar con las muletas – no me molesta para nada tu pregunta soy una mujer bastante abierta -me gustaria saber mas de ti – saliste alguna ves con alguna chica con polio ? un beso moni

      • Monica Gladys Nara Says:

        de donde sos ? estas buscando una sita ? contame porque te gustan las mujeres que usamos aparatos —

      • Charly Says:

        Hola Moni y Monica:

        Me encantan varias cosas y me gustaria que, si lo deseas, lo platiquemos.

        Que dices?

        Ojala puedas esxribirme:

        elchavowapo@gmail.com

        Gracias por responder y mostrarte abierta

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