SINDROME POST POLIO, (SPP) Introduccion

Quiero abrir hoy una sección para divulgar el SINDROME POST POLIO, (SPP) que  conozco desde hace mas de diez años por experiencia propia.

Esta sección es especialmente para las personas que hayan sufrido de Poliomielitis muchos años atrás, y que se encuentran ahora padeciendo de síntomas desconocidos de los cuales no logran saber las causas y la presencia de nuevas discapacidades o pérdida de las capacidades adquiridas en el pasado por medio de la rehabilitación que recibieron después de enfermar de Poliomielitis.

Ciertamente la Poliomielitis es una enfermedad erradicada de casi todo el  mundo hace varios años, gracias a la invención y aplicación de las vacunas. Pero el SPP es actual, las victimas de la Polio de las grandes pandemias de los años 40, 41, 50, etc. que se calculan en varios millones en EE.UU, Europa y resto del mundo, están en estos momentos padeciendo este síndrome y son relativamente pocas las personas que lo conocen, incluyendo alos médicos, lo que hace mucho mas difícil sobrellevarlo.

Es mi intención hacer del conocimiento de las personas que hayan sufrido de Poliomielitis, a los parientes de estas personas, alguna información básica para ayudares a vivir el presente.

Espero que sea de utilidad.

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112 comentarios to “SINDROME POST POLIO, (SPP) Introduccion”

  1. Mary Chuy Says:

    Soy una persona que padecio polio y deseo saber que más sigue, con respecto a las secuelas que padezco, mucho agradecré su ayuda.

    • Norma Says:

      Mi hermana tiene este sindrome post polio, en argentina ,se le otorga certificado de discapacidad????por favor si alguien me puede asesorar, ya que ahora presenta una desviacion en su columna, y estamos muy preocupados, no tiene medios para mantenerse y ahora tiene 47 años de edad. Gracias,y espero alguna respuesta, mi correo :normaestelacaro@hotmail.com

  2. Maria Elsa Says:

    Mari Chui,

    Recibi tu ultimo correo y deseaba contestarte de inmediato pero desafortunadamente con mi impericia en estos asuntos ciberneticos me quede sin tu direccion electronica.

    Amiga, me urge me escribas para recuperar tu direccion
    Abrazos

  3. graciela fernandez Says:

    hola! tuve polio y estoy sufriendo el sindrome hace muchos años,al principio no sabia de que se trataba y queria recuperar la fuerza de mis piernas con ejercicio y lo unico que hacia era debilitarlas mas, hasta que tuve conocimiento de SPP, los medicos no me dan una respuesta que me deje conforme para que no avance y siento que,a pesar de que me cuido,me debilito cada dia mas.No quisiera terminar el silla de ruedas. Si tiene algun dato de lo que puedo hacer se lo agradecere muchisimo.

    • Maria Elsa Says:

      Estimada Graciela,
      Es una situación que puede desesperarnos, a mi criterio y por experiencia personal, es conociendo mas sobre el tema que uno puede encontrar la forma de recorrer el camino que se nos presente.
      Este Sindrome es recientemente conocido y muchos medicos no saben de su existencia y menos de su tratamiento. No es sino hassta fechas recientes que ha sido reconocido como una enfermedad independiente de la Pilio y de las secuelas de polio por la Organizacion Mundial de la Salud, lo que debería urgir a medicos a estudiarla.
      Tu reaccion de tratar tu debilidad y dolores con lo que siempre hacías, ejercicios, realmente es lo que nos daña, con el SPP se entra a un proceso lento de destruccion de las neuronas motoras que hemos logrado formar con la fisioterapia, pero ya despues de tantos años, estos nuevos troncos comienzan a colapsar, así que menos ejercicio es lo mejor. Debemos ejercitarnos con ejercicios de estiramiento no de fuerza.
      Te sugiero entrar al sitio que esta mencionado y que contiene mucha informacion que te permitira tranquilizarte un poco y empreder una forma de vida mas saludable para tu estado.
      No se de que país eres, pero hay dos buenos grupos de ayuda por internet a los que pertenezco, uno en Mexico y otro en Argentina, si vives en uno de esos lugares te seria muy conveniente que escribieras al que te sea mas cercano, porque ellos tienen conocimiento de lugares, medicos, regulaciones oficiales, lo que es muy util.
      No conozco el tipo de secuelas que te dejo la polio, pero no creo que termines en una silla de rueda con el cuido adecuado.
      Puedes escribirme a mi correo personal para mayore informacion y te ofrezco mi amistad y que aprovechemos la experiencia que he adiquirdo para beneficio mutuo.
      Cordialmente

      • Olga Says:

        Estoy sppTengo. 67 años. Vivo en el interior de la Pcia de Bs. as. No tengo muchos recursos aquí.Que es lo que haces.?

      • maria elsa vogl Says:

        Olga, que hago quieres saber, pues soy jubilada, pero activa como escritora soy miembro del Centro Nicaragüense de Escritores y de la Asociación de Escritoras de Nicaragua, estoy editando mi tercer libro y ademas procuro brindad información y/o indicar donde encontrar información sobre el SPP.
        Conocer es lo que mas me ha ayudado a sobrellavar el SPP, no hay remedio para nuestro problema, tenemos que encontrar entres nosotros mismos como pasar lo mejor posible.
        Me he convertido en una predicadora del SPP entre médicos, fisiatras y toda persona que deberían pero no tienen idea sobre esto.
        Es poco pero es mi contribución a nuestra causa. Al menos estoy haciendo algo y eso me ayuda a vivir mejor.
        Te recomiendo entrar a la pagina de Facebook Hola tuve polio y tengo SPP, vivo en este planeta ¿algun problema?
        Es un grupo abierto para gente con SPP y contiene mucha información seria y util.

        Saludos

      • olga susana bianchi Says:

        Gracias, mirare la p?gina de face. Saludos Olga.

        Enviado desde mi iPad

    • mabel Says:

      mira yo soy argentina .Tengo 64 años tuve polio a los 4 añitos. hace un año mas o menos empece con el sindrome post polio perdia fuerza paulatinamente en las rodillas.busque medicamentos y nada.
      Ahora voy a yoga y eso me ayuda ,es yoga terapeutico.Para tomar fuerza en las piernas y no caerme

  4. Marcel Gala simón Says:

    Interesante iniciativa

  5. maria Says:

    soy una mujer que tuvo polio a los 09 meses ahora tengo 62 años y siento que mi pirna cada día se debilita más me canso muy rápido y como tuve polio en una sóla pierna, le estoy recargando todo el peso de mi cuerpó a la pierna que aparentemente está bíén porque tanto darle y darle ya se me está doliendo. quisiera saber sobre el sindrome de pospolio y como comienza porque fuí a neurologo y despúes de hacerme un estudio me dijo que aparentemente no tenia ese sintoma. le estaré muy agradecida.

    • Maria Elsa Vogl Says:

      Maria,
      No habia visto tu mensaje, por lo que dices en tu mensaje es muy probable que estes sufiendo el Sondrime Post Polio, te recomiendo vistar el sito que señalo en este mismo blog, el Grupo de Mexico, cuya direccion es:

      http://www.postpoliomexico.org/

      Yo he tenido muy buena experiencia con ellos, tanto en informacion como en apoyo.

      Mi direccion es elsavogl@yahoo.com y te ruego tenerme a la orden para mayor informacion, me gustaria mucho ser tu amiga, yo tengo 68 años y tengo varios años de estar batallando con el SPP, para lograr una mejor forma de vida. La informacion y el apoyo son vitales en nuestro caso, por favor escribeme o escribe a la direccion del grupo que seras acogida con la mayor fraternidad, su direccion es:
      Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico@yahoogrupos.com.mx

      Cordialmente,
      Maria Elsa

  6. graciela fernandez Says:

    Hola Elsa! yo vivo en Argentina y si me gustaria contactarme con el grupo de autoayuda que mencionaste. gracias por toda la informacion que me enviaste, un abrazo grande. Graciela

  7. Maria Elsa Says:

    Graciela,

    me interesa conocer tu dirección electrónica, parece que algunos de los compañeros del Gurpo PolioPostpolio de Argengina te conocen y desearian invitarte al foro de Argentina, yo tambien quisiera que te nos unieras en este grupo en tu país.
    Cordialemnte

  8. salvador Says:

    hola yo tanbien soy un sobreviviente de la polio por fabor quiero que me orienten sobre el tema les dejo mi imail adgunto para que me escriban

  9. romeo Says:

    si alguien tiene alguna ayuda escribanme ami correo se los agradesco y si pueden encontrar en este chat es http//xat.com/los_compas ultimamante e sentido esos sintomas de cansancio cronico y debilidad y otras cosas diganme que tomar se les gradese de antema

    • Maria Elsa Vogl Says:

      Estimado Romeo,

      La fatiga crónica y debilidad muscular son sintomas del Síndrome Post Polio en los sobrevivientes de polio, tambien se observa mayor sensibilidad al frio, dolores musculares, fasciculaciones, que suelen presentarse despues de unos 20 años de haber sufrido el Polio.
      No tengo tu direccion electronica pero puedes obtener informacion en el sito que señalo en este mismo blog, pero que te copio a continuacion:

      http://www.postpoliomexico.org/

      Mi direccion electronica es elsavogl@yahoo.com y quedo a tu disposicion para lo que se te ofrezca, se que son momentos muy inquietantes pero hay formas de mantenerse lo mejor posible.

      Voy a buscarte en la direccion que dejas.

      Cordialmente
      Maria Elsa

  10. Myriam Paredes Says:

    Soy sobreviviente del polio y estoy buscando sobrevivientes en Colombia en busca de respuestas. Podemos crear un grupo de ayuda mutua como existe en Argentina, Mexico y España?
    Maria Elsa, me gustaria tener su correo, de dónde eres?

    • Maria Elsa Vogl Says:

      Estimada Myriam,

      Yo soy de y vivo en Nicaragua, pareciera mentira pero mi pertenencia al grupo de Mexico y de Argentina me ha ayudado muchísima, tengo ya cinco años de estar con el de Mexico y he desarrollado muy buenas amistades via email, igual con el de Argentina.

      La informacion y apoyo que brindan son enormes, pero seguramente seria mejor si estuviesen en mi país.

      Creo que en el grupo de Mexico hay una compañera colombiana, no conozco mas personas de tu país.

      Yo me uní a estos grupos primero en busca de informacion y luego por la solidaridad y fratenidad encontradas, pues en mi país aunque conozco algunos amigos que han tenido polio, no tienen el animo para formar un grupo.

      Cordialmente
      Maria Elsa

      • Myriam Says:

        Gracias por el mensaje Maria Elsa, solo ahora vuelvo a abrir el correo.
        Recibo información de España y me parecio interesante organizarnos para solicitar apoyo de las entidades prestadoras de salud, nuestros médicos no aceptan el síndrome post polio y diagnostican otro tipo de patologías.
        Es posible comunicarnos por el correo personal?

    • Maria Elsa Vogl Says:

      Para Myriam,

      mi correo personal es: elsavogl@yahoo.com

      Y por supuesto que puedes escribirme a dicha dirección.
      Abrazos
      Maria Elsa

  11. Maria Elsa Vogl Says:

    Estimado Salvador,

    No encontre adjunta tu direccion de correo, me dices que eres sobreviviente de polio pero no estoy segura si estas en la etapa del Sindrome Post Polio, además me gustaría conocer en que pais vives porque hay algunas organizaciones de informacion y apoyo, que pueden brindarte informacion seria tanto sobre la polio como sobre el Sindrome Post Polio, yo he puesto enlaces con la organizacion mexicana de Post Polio, pero te pongo la direccion de su pagina web

    http://www.postpoliomexico.org/

    donde seguramente encontraras la informacion que necesites. Tambien puedes escribr al grupo presentandote y veras con cuanta fraternidad y solidaridad seras acogido.

    Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico@yahoogrupos.com.mx

    De todas formas tienes mi correo electrónico para comunicarte conmigo y ponerte a tanto de lo que te interese.

    En Argentina hay otro grupo organizado con las mismas caracteristicas que el de Mexico, si es el caso que te resulte mas cercano. Yo pertenezco a ambos y realmente me han proporcionado mas ayuda que los mismos medicos que consulto sobre este tema del Post Polio, todavia un gran desconocido para muchos galenos.

    Cuenta con mi amistad y por favor enviame tu direccion electrónica.

    Cordialmente

  12. Maria Elsa Vogl Says:

    Estomados amigas y amigos,

    OMCETPAC (www.postpoliomexico.org) ha incluido un documento informativo sobre el Sindrome Pos Poliio, muy explicativo y con ilustraciones que hacen de facil comprension el contenido, les invito a conocerlo. Dicho documento se llama: SINDROME POSTPOLIOMIELITIS – Orientaciones para los profesionales de la Salud”

    Con los mejores deseos por su salud y bienestar,
    Cordialmente
    Maria Elsa

    • sil Says:

      HOLA MARIA ELSA, MI NOMBRE ES SILVINA, SOY ARGENTINA(TUCUMAN), ESTOY ESTUDIANDO TRABAJO SOCIAL Y ESTOY TRABAJANDO EN MI TESIS PARA RECIBIRME, RECIEN ENCUENTRO CONTACTO CONTIGO, QUISIERA SABER SI TENES INFORMACION EXTRA PARA ENVIARME. NECESITO CONTACTARME CON MEDICOS QUE CONOZCAS QUE SEAN ARGENTINOS COMO PERSONAS ARGENTINAS QUE CONSIDEREN QUE ESTAN PASANDO POR LOS SINTOMAS DE LA POSTPOLIO. YA QUE MI TESIS INTENTA REFORZAR ESA HIPOTESIS. LOS DISCURSOS DE PERSONAS ARGENTINA QUE ME DIGAN DE LA EXISTENCIA DE LOS EFECTOS TARDIOS DE LA POLIO ES LO QUE NECESITO. DEJO MI MAIL PARA RECIBIR DATOS DE LAS PERSONAS QUE ME PUEDAN AYUDA. TE CUENTO QUE MI INICIATIVA FUE MOTIVADA POR CURIOSIDAD MI TIA ADQUIRIO POLIO A LOS MESES DE VIDA… ASI FUE AHORA ESTOY TRABAJANDO EN MI TESIS ESTE TEMA- ESPERO TU RESPUESTA CON ANSIAS. SALUDOS DESDE AQUI silvinambrosio@gmail.com

      • Maria Elsa Vogl Says:

        Amiga, soy de y vivo en Nicaragua, America Central. No conozco tu hermoso pais ni se de sus medicos. Espero tengas exito en tu budqueda. Cordial saludo.

  13. william ochoa Says:

    yo tengo 27 anos de edad, soy sobreviviente de polio y me gustaria saber mas haserca de este virus. mi parte afectada fue una de mis piernas y quiero saver si con alguna cirugia puedo mejorar mi condicion, o si existe algun tipo de terapia o medicamentos. atentamente William Ochoa.

    • Maria Elsa Vogl Says:

      Estimado William,

      No me dices cuando sufriste el polio, yo supongo que a tus 27 años todavía estas lejos de padecer el sindrome post polio, aunque hay casos segun he aprendido que comience antes de cumplir 20 añosdel ataque inicial.
      Entiendo que estas en una etapa de rehabilitacion y entonces es posible obtener mejoría en el buen uso de tu pierna, un buen ortopeda y fisiatra te pueden ayudar.

      No se si eres de México, que es donde conozco que existe un magnifico centro hospitalario donde pudiesen orientarte, como he recomendado a otros amigos sobrevivientes de polio, busca en el sitio de

      http://www.postpoliomexico.org/

      en el que hay muchisima y muy seria informacion y enlaces importantes. A mi personalmente me ha servido muchisimo en mi transitar por el sindrome post polio.

      Tienes mi direccion electrónica elsavogl@yahoo.com y puedes escribirme a ella para lo que se te ofrezca.
      Abrazos cordiales

  14. ruizconsa Says:

    Felicidades amiga sigue adelante con esta iniciativa que lo estás haciendo ¡¡ Genial !!
    Como afectada de polio y luchando cada día con el spp, te felicito por este estupendo blog querida amiga
    Desde Madrid te mando un abrazo, mi cariño y todo mi apoyo.

  15. Maria Elsa Vogl Says:

    Gracias amiga querida, hacemos lo mas que podemos. Yo recuerdo lo perdida y angustiada que me sentia cuando tenia los sientomas del SPP y no sabia que era lo que me pasaba.

    Ahora con mayor conocimiento y el apoyo de todos los amigos, mi vida ha mejorado muchisimo

    Abrazos

  16. Lourdes Silva Says:

    Querida Maria Elsa:

    Que Dios te conserve por muchos años para que sigas motivando y ayudando a tanta gente que como nosotros estamos en una constante lucha del post polio.

    Mil felicidades por este trabajo y muchos exitos como todo en lo que
    tu emprendes.

    En hora buena desde Cerritos,Ca te mando un fraternal abrazo,
    Te quiere y admira
    Lourdes Silva

  17. Maria Elsa Vogl Says:

    Gracias a ti amiga, que tambien andas por este dificil camino tratando de ayudar.
    Nuestros caminos se siguen cruzando en este ancho mundo que puso en nuestras manos esta tecnologia.
    Abrazos cariñosos
    Maria Elsa

  18. Graciela Plaza Says:

    Soy de Salta, Argentina, llevo 46 años con la polio, tenia 2 cuando me dio. Hice una vida “normal” con dolores pero desde hace 2 años he comenzado con dolores diarios permanentes sin que haya hecho esfuerzo alguno. Con los medicos me llevo muy mal, ya que el reumatologo me deriba al traumatologo y viceversa, ninguno me da solucion, siento cansancio fisico y mental, me sentia muy angustiada y sola ya que nadie comprende por que me duele, tengo ortesis larga y la pierna “buena” no da mas, se afloja y me abandona cada vez mas seguido. Tomo parecetamol, diclofenac, omeprasol, digestivos, glucosamina, calcio, valium, etc y aun asi hay dias en que no puedo arrancar. logre jubilarme, ya que trabaje mucho pero nuestra obra social no cubre la mayoria de los tratamientos. Ahora que los encontre me siento mas acompañada, comprendida, aun asi quisiera saber que tomar para calmar mis dolores ya que los antes mencionados son como simples aspirinas algunos dias. Les mando un abrazo y si conocen un medico que en Salta me pueda ayudar les ruego me informen. Mucha fuerza para todos. QUE DIOS LOS BENDIGA!!!

    • graciela fernandez Says:

      Hola Graciela , leo tu carta y siento que son mis palabras, creo que todos los que padecimos polio estamos viviendo la misma situación, y lo que es peor no somos comprendidos por los médicos. A mi me da mucha rabia cuando voy al médico y tengo que explicarle yo lo que es el SPP, se supone que ellos tendrían que estar actualizados ! Pero asi son las cosas, yo creo que el único que me queda es ir a ver a un neurólogo. Lo que te puedo decir que por experiencia propia en invierno se sufre mucho más, es evidente que el frío nos hace mal, a veces me siento totalmente paralizada, no puedo dar un paso, y eso que mi problema el la pierna derecha, pero como vos dijiste, la otra pierna, “la buena” esta agotada de hacer todos los esfuerzos. Por lo pronto trato de tomar calmantes y desinflamatorios, trato de exigirme poco, lo indispensable, ya no puedo caminar mucho, se me afloja la rodilla y termino en el suelo, y trato de darle calor a la pierna, eso me calma bastante. Me gustaría que nos mantengamos en contacto para informarnos si surge algun adelanto en la medicina y sobre todo para no sentirnos tan solos e incomprendidos. Por suerte existe este foro creado por Maria Elsa Volg en donde podemos comunicarnos, tengamos mucha fuerza y fe.Te mando un abrazo enorme

      • Maria Elsa Vogl Says:

        Graciela Fernandez,

        compañera y ahora amiga, comprendo lo que sentiste al leer la cara de Graciela Plaza, es por lo mismo que pase yo antes de “descubirir” que tenía el Sindrome Post Polio, de ahi en adelante, como lo digo en mi testimonio, me tocó aprender yo solita y despues con la ayuda de dos gurpos de apoyo, el de Mexico y el de Argentina, yo soy de las que ando instruyendo a las medicos para que conozcan el SPP y son pocos quienes de veras se interesan, incluso aquellos cuya especialidad se lo exigiría, como neurologos, ortopedistas, fisitaras.

        Yo te recomiendo mucho ingresar al grupo de apoyo de Argentina, que seguramente encontraras informacion y apoyo, mucha camaradería y solidaridad.

        Si quieres puedes escribirles a su dirección: poliopostpolioargentina@gruposyahoo.com.ar

        Uno se siente muy acompañada con personas que han pasado por lo mismo y que por lo mismo te comprenden y pueden informarte y aconsejarte.

        Lo que la pierna “buena” falle es comun en nosotros, es el resultado de un sobreesfuerzo de años, si no usas ortesis, o bastón o muletas,es hora de consultar para darle un alivio al esfuerzo de las piernas y que no te encuentres en el suelo, que eso puede causarte un daño peor.

        Si lo deseas puedes escribirme a mi correo personal: elsavogl@yahoo.com

        Un gran abrazo para ti

  19. Graciela Plaza Says:

    Como el diagnostico fue nuevo para mi, “vole” a mi clinico de confianza que me recomendo hacerme evaluar neurologicamente pero que si qiero mas conocimientos de la enfermedad busque esclerosis en placa, que es muy similar a lo que nos esta pasando. Todavia no lo hice, no se si esto sera alentador pero el me asegura que eso esta mucho mas estudiado. Muchas gracias x contestarme lo que la medicina no puede, seguramente Dios lo podrá, fuerza y cuando tenga otra novedad te cuento. Un beso

  20. Maria Elsa Vogl Says:

    Si, ahora es mas conocido y ha despertado interés, supongo que despues que la OMS lo ha calificado como una entidad aparte de la polio y secuelas de polio.
    En este momento se esta llevando a cabo una encuesta iberoamericana sobre las personas que padecieron de polio, si quieres participar envia una solicitud a polio post polio argentina que tu ya conoces y te enviaran una invitacion y un “pasword” para que puedas participar. Yo creo que esto es muy bueno para ir acumulando experiencias, sintomas, tratamientos, etc.
    Esta siendo llevada a cabo por profesionales de la medicina y sobrevivientes de polio.
    Y tienes mucha razón, Dios nos ayuda a pasar estas etapas de lo mejor posible.

    Es bueno descartar otras enfermedades pero me decía un medico muy entendido en esto que si tuviste polio de niña, y si ahora tienes debilidad muscular, dolres articulares y musculares y de hueso, fatiga, estas sensible al frio, lo mas seguro es que tengas el SPP, afortunadamente porque la esclerosis es mucho mas cruel.
    Animo amiga y aquí me tienes,
    Abrazos

  21. Graciela Plaza Says:

    Holo Maria Elsa Volg, gracias x tu contestacion intente entrar a la pagina para poder participar de la encuesta y no lo logre. Estoy muy interesada. Te agradeceria mas informacion de como poder hacerlo. Gracias.
    Cariños Graciela Plaza

  22. Maria Elsa Vogl Says:

    Querida Graciela,

    te envio este link donde esta la informacion y las direcciones de los distintos grupos a los que puedes escribir para participar en la encuensta, avisame si no puedes abrirlo o entrar a alguno para ver como te envío un enlace mas directo.
    http://www.postpoliomexico.org/Noticia25.html
    Abrazos con cariño
    Maria Elsa

  23. Graciela Plaza Says:

    Querida Maria Elsa Vogl haceme el favor de enviarme lo mas directo posible, ya q son mis primeras nociones de compu y no tengo experiencia alguna. Espero respuesta, tambien me gustaria saber si sabes en Salta, Argentina con quien puedo contactarme,ya sea un profesional o alguien q haya tenido algun resultado en un tratamiento fisio o medicacion. Un beso, muchas gracias

  24. Maria Elsa Vogl Says:

    Querida Graciela,

    me estoy tomando la libertad de enviar tu solicitud a nuestra coordinadora en Argentina, yo desde Nicaragua no tengo mucha informacion, de lo que ella me responda te daré aviso.

    Me gustaría mucho tener tu direccion electrónica para poder enviarte directamente la informacion, y tambien para que de Polio Post Polio Argentina puedan contactarte para invitarte al grupo, creo que te servirá de mucho. En este grupo ademas de informacion seria, siempre tenemos un espíritu de compañerismo y optimismo, que es uno de los mejores remedios.
    Escribeme a mi dirección electronica elsavogl@yahoo.com o elsavogl@gmail.com
    Abrazos

  25. Graciela Plaza Says:

    Amiga,
    Te agradezco infinitamente el contacto que haces conmigo yo, me sentia muy sola. Cuando baje la informacion de la web, la imprimi y se la llevebe ya a 5 medicos, ninguno la conocia, 4 de ellos me la pidieron y me orientaron. Por primera vez consulte con un neurologo, que quedo en conseguirme muestras de un medicamento para ver si mi cuerpo lo resiste, en ese caso recien me lo recetaria. Estoy a la espera. Como esto es muy reciente despues de tomarlo 4 dias sabre los resultados, segun el sera un antes y un despúes. Dice que calma todos los dolores de las terminaciones neuriticas. Por supuesto que te estare comentando el nombre del medicamento y como me fue. Tengo muchas esperanzas. Mi correo es graciela.plaza@hotmail.com . Te envio todo mi cariño y muchas fuerzas. Sigamos adelante.

  26. Maria Elsa Vogl Says:

    Te estoy escribiendo a tu direccion.
    Abrazos

  27. Fabiola Huesca Says:

    HOLA MARIA ELSA

    ESPERO TE ENCUENTRES MUY BIEN.

    NO SABEMOS NADA DE TI,, UN MENSAJITO PARA DECIRNOS TE ENCUENTRAS BIEN.

    UN ABRAZO DESDE MEXICO

    FABIOLA

  28. Elsa Vogl Says:

    Gracias Faviola por tu interes, bien bien no he estado pero tampoco tan mal como para no escribir, mas bien han sido una serie de pequeños atrasos y que esta notita tuya me hace superar, ya encontraras un mensaje en nuestro grupo Mexico.
    Besitos

  29. Silvia Says:

    Hola Graciela, hola Elsa mi nombre es Silvia vivo en La Plata Argentina, la semana pasada, una kinesióloga me dio un papel sobre poder participar en una encuenta que tendrían que mandarme.
    Leyendo los testimonios anteriores sentía como que era yo.
    Tuve polio en el año 55 a los 9 meses de vida quedándome completamente paralítica, con operaciones y rehabilitación pude realizar una vida bastante normal, sin correr, sin saltar, sin bailar, pero si caminaba sola.
    Mi fuerte era mi pierna derecha, no me fallaba, con ella podía subir un borde, escaleras etc hasta que hace 5 años empezó a aflojarse y empecé a caerme parada. En el 2007 caminaba fuera de mi casa en trayectos largos, agarrada del brazo de mi esposo.
    En abril del 2009 me caí y me fracturé la pierna “buena ” ahora camino con andador.
    Me sentí muy identificada cuando cuentan de los dolores, del frío, del cansancio, de la incomprensión etc etc
    Yo realizo poca rehabilitación por la fatiga muscular, y hago hidroterapia.
    Me han recomendado natación y alguna terapia alternativa, como yoga o pilates.En esto les agradecería que me cuenten que hacen ustedes.
    Bueno les mando un cariño grande y juntas sigamos ADELANTE!!!!!!!
    Si les parece me mandan la encuesta. Gracias Silvia

  30. Elsa Vogl Says:

    Querida Silvia,
    me alegra mucho conocerte, entiendo lo que sentiste al leer los testimonios, es como si uno hubiese estado solo e incomprendido y de pronto te encuentras con pesonas que sienten igual que tu, que te entienden y ademas quieres ayudarte para que logres vivir esta etapa de tu vida lo mejor posible.
    Sobre la encuesta, entiendo que se dio una prorroga para recibir respuestas porque es muy importante recabar la mayor cantidad de datos ya que es por primera vez que se trata el Sindrome Post Polio como una entidad aparte del Polio, clasificada así por la Organizacion Mundial de la Salud de las Naciones Unidas, por lo que medicos y personal que trata la fisoterapia y conexos, tendran que estudiar y ponerse al tanto con este Sindrome.
    La Encuesta es por invitacion, esto se hizo para evitar que personas que quisieran malograr la encuesta o que por curiosidad entraran y pudiesen hacer que se obtuvieran resultados no fiables.
    Te recomiendo escribir a Yuly, coordinadora de la Asociacion de Polio y Post Polio de Argentina, al correo poliopostpolioargentina@gruposyahoo.com.ar
    pidiendole participar en la encuesta, entonces te enviaran la invitacion con un “password” exclusivo para ti.
    Te ruego tener dedicacion y paciencia para llenar la encuesta ya que es un poco larga, pero es necesaria y nos harias un gran bien a todos para el futuro y por supuesto a ti misma.
    Puedes escribirme a mi direccion personal: elsavogl@yahoo.com para un contacto mas directo y personal.
    Abrazos

  31. miguel exposito aguilera Says:

    quiero dar mi testimonio, tengo 49 años hace 10 años tube una pequeña recaida que no le di mucha importancia y casi me recupere aunque ya no podia dejar los bastones ,hace un año tube un problema dos fistolas perianales me an operado tres veces, apartir de aqui,soy otra persona e necesitado aparatos para las dos piernas,dolores lumbares L1-s1 pinzadas
    dolores en cervicales la espalda en general con dolores , medicos reumatologos,rehabilitadores y por ultimo neurologo sindrome pospolio,QUE ES ESO,me hundi en un mundo desconocido para mi gracias al apollo de mi mujer y mis hijos,luego pase el tribunal medico antes del año, me lo denegaron, mañana paso otra vez el tribunal y tengo mis miedos poruqe yo se que mi trabajo ya no lo puedo realizar,soy serigrafo.total un mundo desconocido,e de decir que tengo el certificado de la comunidad con un 67% y hijos pequeños un mundo para mi pero no se que puedo hacer,espero que alguien me escriba algo muchas gracias

  32. Lourdes Silva Says:

    Estimado Miguel Esposito:

    Increible como son tan parecidas nuestras experiencias con esta terrible realidad que es la post polio, me siento tan identificada con tu situacion pues yo tambien estoy pasando y pase casi todo lo que tu nos narras.
    Espero y le pido a Dios que mañana tengas mas suerte con el tribunal y finalmente seas escuchadas tus necesidades.

    Entrar en estos grupos de apoyo es de gran ayuda encuentras a muchas personas con gran conocimientos medicos y amigos que estan viviendo lo mismo que nosotros y nos sentimos escuchados.

    Yo ahora no escribo mucho porque tambien mis manos estan siendo afectadas por el post polio, ( te invito a que veas mi testimonio y el de varias personas en Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico aqui he encontrado grandes amigos y personas con un gran valor humano, personas con mucho conocimiento sobre el tema, con un gran corazon y dispuestas a contestar todas tus preguntas.

    Elsa es una gran persona ( la abuelita querendona) del grupo y una excelente persona con un infinito corazon.

    Te deseo la mejor de las suertes para mañana y siempre.
    Un afectuoso abrazo.
    Lourdes

  33. Maria Elsa Vogl Says:

    http://www.postpoliomexico.org/elspp.html
    Inicio mi respuesta indicandote el sitio web de la Organizacion mexicana del Sindrome pos Polio, porque creo que entrar en este sitio te dara muchisima informacion para aclarte muchas de tus dudas y para que conozcas sobre lo que te esta pasando, yo comencé mi caminar en el SPP con este grupo hace como 6 años despues de ir de medico en medico sin respuestas.
    Mi mejor y mas sincero consejo es que busques informacion que encontraras clara y verazmente en este sitio, seguramente te ayudara mucho. Si quisieras entrar al grupo seria mucho mejor porque puedes tener una cantidad de amigos que te entenderan, aconsejaran, informarán con gran fraternidad y solidaridad.
    Me gustaria que buscaras en esa web el lugar de Testimonios y encontraras en mío para que ambos nos conozcamos.
    Quiero decirte que los sintomas del SPP suelen aparecer y agudizarse despues de traumas fisicos, operaciones quirurgicas, ect., asi que tu caso es muy tipico y la ansiedad por el resultado de los tramites puede ayudar a tu mal estado de salud.
    En algunos paises esta muy adelantado el estudio de este sindrome, como Brasil, Mexico, Argentina y muchos de los paises desarrollados como Australia, Islandia, Estados Unidos.
    Existen grupos de informacion y asociaciones en Argentina y Mexico que nos son accesibles por el idioma y si resides en alguo de esos paises incluso puedes obtener indicaciones y ayuda para los tramites de pensiones, tratamientos, etc.
    No te quedes solo amigo, habemos muchos que queremos ayudarte como alguien antes nos ayudó.
    Los sobrevivientes de polio somos personas luchadoras, fuertes, pero llega un momento en que todos necesitamos una mano y que mejor que esta mano nos la de una persona que ha pasado por lo mismo y por ello os tratará con respeto y fraternidad.
    Ya ves la rerspuesta de nuestra querida compañera Lourdes, acercate a nosotros y si lo deseas puedes escribirme a mi correo persosnal que es elsavogl@yanoo.com para que podamos escribirnos mas directamente, a veces pienso que alguien que entro a mi pagina quizas no vuelva a verla y se me pierda y yo quisiera que todos quedaramos conectados como amigos y compañeros, que nos es tan necesario.
    Yo tendré el gusto de contestarte siempre que lo necesites.
    Un abrazo
    Maria Elsa

  34. Emy Says:

    Soy super-super viviente de la polio ( a los 8 años)y hoy tengo 75 años. No poder tragar bien, a veces calambres, dolor en un hombro y ya no pude usar mis bastones canadienses. se me fueron presentando gradualmente desde hace dos años más o menos. Supe de spp al recurrir a una doctora fisiatra que se estudió en eeuu, así fué mayor mi comprensión y mi propaganda a médicos y enfermeras, cuidadoras y cirujanos. En dic 2010 me caí de mi silla de ruedas en una vereda en bs as y a los pocos días ya en Asunción me colocaron 6 clavos en el femur por fractura incompleta. Pasé relativamente bien la convalescencia y ahora me siendo más dolorida de huesos y músculos, con más debilidad. A causa de una osteoposoris avanzada con riesgo alto de fractura, me estoy haciendo varios análisis y estudios para luego recurrir a la aplicación de ácido zoledrónicio, Qué hay de ésto?. Gracias

    • Maria Elsa Vogl Says:

      Emmy,

      Ciertamente eres una super-super sobreviviente de polio, yo voy a cumplir 70 y me dio a los seis meses de edad, afortunadamente no padezco de osteoporosis y mis caidas no han llegado a fracturas.
      Tienes la suerte de estar en un lugar donde se conoce un poco mas del SPP, y se entienden mejor sus complicaciones, a mi una fisiatra sueca que residia en Nicaragua me hablo por primera vez del SPP y bajo su cuidado aprendi mucho a manejar mi cuerpo, a no sobrecargarlo ni sobreesforzarlo pero de todos modos tengo problemas por las escolisis de mi columna, hace tres dias me someti a un procedimento de infiltraciones de corticoides y anestesicos en las vertebras dorsales y cervicales por dolor severo cronico, me metieron 17 pinchazos en la columna y aun estoy recuperandome, pero no puedo dejar de contestar a quien entra en mi columna.
      Lo de la dificultad para tragar es generalmente tambien a consecuencia del SPP, hay que tener cuidado al tragar pero probablemente sea un otrorrinolaringolo quien pueda aconsejarte, yo ire donde uno tan pronto me recupere de esta intervencio, pues me pasa con frecuencia.
      No me dices donde resides, me parece que en Argentina y en ese lugar tienen una asociacion de polio–post polio muy activa y que tiene conocimiento de algunos medicos que nos entienden, fisiatras, etc. tambien pueden orientarte referente a tramitacion de distintas cosas, me gustaria que pudieses escribirles, o al menos entrar en su pagina web y conocerles, son todos personas amables, fraternas y muy comprensivas y solidarias, te pongo la direccion por si te interesas, ojala lo hagas:
      http://ar.groups.yahoo.com/group/poliopostpolioargentina/
      En cuanto al tratamiento que mencionas la aplcacion de acido zoedrónico no lo conozco, consultare al grupo de Argentina, su direccion de correo es:
      poliopostpolioargentina@gruposyahoo.com.ar
      Y mi direccion por si quieres establecer contacto personal es
      elsavogl@yahoo.com
      Tu testimonio me da valor para la recuperacion en la que estoy, yo quiero ser tambien una super-super dentro de mis capacidades.
      Espero que tu operacion siga consolidandose con exito, ten presente que despues de cualquier trauma, incluyendo una cirugia o una aplicacion como yo me hice, pues

  35. Graciela Plaza Says:

    soy graciela y estaba un poco perdida ya que ademas del spp cuando la plegabalina no daba resultado fui a parar a otros medicos y tengo higado graso lo que causa segun los medicos que nada que tomo da resultado ya que el higado esta saturado.
    De esta manera al hacerme analisis comparativos con Abril donde ya tenia colesterol alto ahora subio a 310 cuando lo tenia en 260, habiendo yo hecho dieta y bajado mas de 5 kg. Resultando que no encuentro salida ya que me qitaron hasta la medicacion para los dolores porqdue todo me cae mal. Ya tenia gastritis y colon irritable. Estoy FRITA!!!. Necesito saber si alguien conoce algun modo de bajarlo que no sean pastillas, ejercicio (q no puedo hacer), manzanas verdes, semillas de chia, ya q todo eso lo probe y sigo. No puedo darme el lujo de un ACV o un infarto que de ser fulminante seria una solucion, tengo 3 hijos el mayor de 15 otro de 14 y la ultima de 9. Estan esperando que me componga para volver a estar como antes.
    Lo unico bueno que consegui aqui en Salta es una fisioterapeuta que se especializo en Cuba y me esta colocando electrodos en mi pierna ya NO BUENA y se esta fortaleciendo notablemente. Si les sirve pidan que le hagan sesiones de esas y veran como se recupera de a poco.
    Habiendome suspendido la plegabarina el neurologo no intenta con otra cosa, el traumatologo tampoco solo un psiqiatra penso en un ansiolitico pero por el hdigado dme tengo q abstener de todo x ahora.
    Otro dia espero contarles algo mas agradable, qisiera salir de vacaciones aunqe sea en silla de ruedas pero tampoco los medios economicos me son favorables ya q me jubile con la minima.
    BESOS PARA TODOS
    GRACIELA PLAZA

  36. Maria Elsa Vogl Says:

    Querida Graciela,

    estoy escribiendote a tu direccion electronica,
    abrazos
    Maria Elsa

  37. Emy Says:

    María Elsa, esta mañana envié un e-mail por un medio que yo no conocía y no sé si te llegó. Es que a veces estas cosas electrónicas me sobrepasan! Saludos, Emy

  38. Maria Elsa Vogl Says:

    Estoy buscando en mis correos tu mensaje, si no te causa mucha jmolestia reenviamelo a cualquiera de estas dos direcciones:

    elsavogl@gmail.com
    o
    elsavogl@yahoo.com

    Y no te preocupes por que te sobrepase la tecnologia, algun dia la alcanzaremos, por el momento mi hijo me saca de los lios en me meto y me enseña con cada error, asi que te comprendo bien.

    Me interesa tu mensaje, pasaré de inmediato a buscarlo
    Abrazos

  39. Marta Says:

    Me siento muy triste, tengo 59 años tuve polioa los 2 años, quedè totalmente paralitica hiba a pulmotor, pero como no habia lugar me llevaron a mi casa, esperando lo peor, pero gracias a Dios me fui recuperando, despacito, a los tres meses comence con mucha dificultad a caminar,bueno mi brazo derecho, nunca lo pude levantar, hice mi vida tuve hijos, por un tratamiento de estimulaciòn ovàrica quedeè embarazada de trillizos, nacieron muy bièn, pero me costò muchicimo, criarlos, tenia una nena de 4 años, tambien, y hoy ya hombres y mujeres, no me entienden, que me siento muy mal, no me diagnosticaron el SPP, pero siento todos los sintomas, que gradualmente se van intensificando, me alivia mucho ir por ejemplo a las aguas termales o hacer un poco de nataciòn a mi ritmo y con mis posibilidades, me gustaria saber si hay algùn lugar en donde nos podamos encontrar, hacer amistades que compartan este sentimiento de angustia, deseos de vivir, y necesidad de saber que nos està pasando un gran abrazo a todos, les deseo lo mejor con todo mi corazòn

  40. maria elsa vogl Says:

    Marte.

    Cuando hemos sufrido polio generalmente nos desarrollamos haciendo esfuerzos extraordinarios para lograr una vida “común”, creo que esto nos hace personas fuertes, como dicen “echadas pa’adelante”, y somos super-mujeres, capaces de levantar familias con trillizos y otra nena, (yo tengo gemelos).
    Creo que esto hace que nuestros familiares, especialmente los hijos que han tenido una super-mamá toda su vida no logren comprender que a estas alturas uno no pueda ser lo que antes era, eso va contra todas sus experiencias contigo.
    No si se te resulte bien mi experiencia, yo les di a leer a mis hijos información sobre el SPP, les dije hasta aquí llego yo con la empresa familiar y ahora les toca a ustedes. Afortunadamente lo comprendieron y a veces hasta me miman de más. Mi esposo les apoyo para que me apoyen, nosotros estamos separados, y mis hermanas también lo aceptaron, pero es que yo me convertí en una activista del SPP.
    A mi no me habían diagnosticado el SPP pero una fisioterapeuta me hablo de esto y me puse a investigar, y con la información recogida fue que convencí a mis familiares e inclusive al medico ortopedista que me trataba entonces, el estudió sobre esta etapa de la polio y comenzó a aprender.
    Una gran amiga peruana me dijo algo que después leí en uno de los documentos encontrados en revistas medica. si tuviste polio, si tienes ahora debilidad muscular y esta sigue disminuyendo, si tienes dolores de articulaciones, músculos y huesos, estas mas sensible al frío….. el diagnostico es seguro, estas entrando al SPP.
    Por54 lo pronto y mientras tienes mas información procura no sobre-esforzar tu cuerpo, lo que antes nos mejoraba que era hacer mas ejercicio ahora nos desmejora y esta desmejoría no es recuperable, ya no hay para nosotros una rehabilitación de progreso sino de mantenimiento para no tratar de no seguir perdiendo facultades.
    Existen grupos en distintos países, y ciudades, entre ellos Mexico, España, Argentina, ninguno de ellos queda en mi pais pero el acercamiento por correo y pertenecer a los grupos te da mucha informacion, conoces muchas experiencias aprovechables y realmente se logran hermosas amistades.
    Envíame a mi correo el lugar de tu residencia a ver si puedo conectarte con algun grupo.
    Por mientras busca en este link: http://www.postpoliomexico.org/
    Para informacion que la hay buena y abundante.
    Espero poder seguir apoyándote con todo cariño,
    Abrazos
    Maria Elsa

  41. Consuelo Ruiz Says:

    Querida amiga Mª Elsa me permito pegar aquí la dirección ya no solo de la página de http://www.postpoliomexico.org que ya eso lo estás haciendo para que las personas que necesiten información sobre el tema del spp acudan allí a buscarla, si no también para todas aquellas personas que vivan en México y padeciendo este problema quieran inscribirse en el grupo de apoyo que ya sabes tú porque también estas por allí, tenemos en yahoo
    Aquí dejo la dirección para todo aquel que pueda estar interesado.
    http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
    Un fuerte abrazo para ti y para todos tus lectores desde Madrid con cariño

  42. maria elsa vogl Says:

    Gracias Consuelo, ciertamente se hacia necesaria la direccion del grupo para que puedan ingresar otros compañeros.
    Yo vuelvo a recomendar especialmente el unirse a un grupo de apoyo, es increíble lo bien que hace y los beneficios que uno recibe, no solamente de información, sino también de buenas amistades, compañerismo, cariño y solidaridad.
    Desde el otro lado del Atlántico, besos para ti

  43. CLELIA CASTILLON Says:

    YO FUI UN CASO MUY GRAVE. LAS SECUELAS SON BARBARAS. PERO MI VIDA FUE TAMBIEN BARBARA DE FELIZ Y CONGRATULADA. AMO AL MUNDO Y SIENTO QUE EL MUNDO ME AMA A MI. CON LA AYUDA DE DIOS Y DE MILES DE SUJETOS LOGRE EN CASOS SUPERAR CON CRECES ESTE MALDITO MAL.

    • maria elsa vogl Says:

      Estimada Celia,

      es muy reconfortante encontrarse con mensajes tan optimistas y positivos como el suyo, ciertamente tenemos razones para amar la vida, al mundo y agradecer especialmente a todos aquellos que nos han ayudado a que este camino nos sea mas fácil. Creo que el amor y la voluntad pueden vencer los obstaculos.

      Mis mejores deseos porque su vida siga esa venturosa senda y que u ejemplo sirva a otros compañeros para tengan esperanzas en que sus problemas pueden llegar a mejorar e incluso superar.

      Cordialmente

  44. MARIA ANTONIA Says:

    HOLA, SOY UNA CHICA QUE SUFRIO POLIOP A LAS 2 AÑOS DE EDAD, AHORA TENGO 55 Y TENGO TODOS LOS SINTOMAS QUE SE HAN DESCRITO DEL SINDROME POST POLIO, VIVO EN ESPAÑA (ZARAGOZA), PERO NO TENGO MUY CLARO QUE MEDICOS ESTAN PREPARADOS PARA PODER VALORAR ESTE SINTOME, A VER SI ALGUIEN PUEDE PONERSE EN CONTACTO CONMIGO Y DECIRME ALGO, UN SALUDO

  45. maria elsa vogl Says:

    En España hay varias asociaciones para las personas que estamos cursando el SPP, creo que si buscas en este link que te estoy enviando:
    http://postpoliotarragona.blogspot.com/2010/04/los-diez-mandamientos-para-el.html
    encontrarás otros lugares web de apoyo e información, si me envias tu correo electronico puedo conectarte directamente con algunos compañeros (mi correo es elsavogl@gmail.com ) es mejor tener un grupo cercano a donde tu vives que te pueden dar un apoyo mas directo.
    Ciertamente que los medicos no estan preparados para valorarnos, pero a partir del reconocimiento de la Organizacion Mundial de la Salud del SPP como una entidad distinta al polio, ha habido mucho progreso en investigacion y en tratamientos.
    Mi mejor consejo es que busques estos enlaces que aparecen en la pagina que te envío, que de paso tiene unos consejos muy importantes para nosotras, esos diez mandamientos son realmente importantes.
    Yo puedo enviarte informacion desde este sitio si lo deseas, solo dimelo.
    Tambien tenen importante informacion:
    http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/

    http://ar.groups.yahoo.com/group/poliopostpolioargentina/

    Escribeme despues de asomarte en estos sitios, estoy a la orden de todo corazón.
    Abrazos
    Maria Elsa

  46. maria elsa vogl Says:

    Maria Antonia,

    tambien hay una federacion de asociaciones de SPP, seria interesante visitaras la pagina: http://www.feapet.org/

    saludos cordiales
    Maria Elsa

  47. antuanett eljach Says:

    muy agradecida con las personas que se han interesado en este tema. En realidad conocia poco de el. vivo en colombia y padeci de polio a los 4 anos de edad que me dejo solo una secuela en mi pierna y pie izquierdo izquierdo y me dejo una diferencia de 4 cms entre una pierna y otra. Afortunadamente mis padres desde el inicio de mi enfermedad me realizaron fisioterapia por muchos anos lo que ayudo a que mi pierna no se adelgazara tanto. Fue intervenida quirurgicamenteen la actualidad tengo 53 y he tenido dolencia en rodilla y cadera. Lo que me inquieta en la actualidad es que he siento dolencias especificamente se me inflama unas ocasiones la rodilla, otras alguna otra parte del cuerpo incluso los maxilares. En los comentarios no he leido nada al respecto y me gustaria ilustrarme si podria formar parte del spp.

    graciasa

    ANTUANETT ELJACH
    BARRANQUILLA COLOMBIA

  48. maria elsa vogl Says:

    Antuanett,

    Un abrazo para mi mas reciente amiga, tu.

    Efectivamente dolres de rodilla, cadera y algunas otras articulaciones es parte de los siintomas del SPP, igual dolores musculares, incluso inflamaciones y calambres. Tu has sido muy activa como lo hemos sido casi todos los sobrevivientes de Polio, y estamos acostumbrados a resolver nuestras dolencias con los ejecicios de fisioterapia, pero amiga, ahora hay que ahorrarse, yo cometí el error de intesificar la gimnasia que hacia normalmente y me puse peor,
    Me gustaria mucho que entrases a ver articulos que pueden interesarte en:
    http://www.postpoliomexico.org
    Seria bueno unirte a un grupo de apoyo, yo pertenezco a dos que me han enseñado mucho y ayudado enormemente.
    Aqui van las direcciones:

    http://ar.groups.yahoo.com/group/poliopostpolioargentina
    http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/

    Me puedes escribir a mi direccion personal si lo deseas: elsavogl@gamil.com

    Abrazos y hasta pronto

  49. maria elsa vogl Says:

    Antonuett Eljach, de Barranquilla,

    Contesto en mi pagina https://sindromepostpolio.wordpress.com/2009/06/13/hello-world/#comments a tus preguntas, y si amiga, pareciera que estas entrando a la etapa del Sindrome Post Polio, es necesaria la consulta con tu medico o con un neurologo para descartar que sea otra enfermedad. Puedes obtener mucha informacion en el grupo de Mexico cuya direccion es : http://www.postpoliomexico.org/
    tienen valiosa informacion seria y cientifica pero a nustro alcance, si deseas puedes localizarme en faceboock y por mi correo personal elsvogl@yahoo.com
    Entiendo que ahy un grupo de personas con SPP en Colombia, recien formado, pero puedes llegar a el por miembros del grupo mexico ya que tienen mucha coordinacion.
    Ten animo amiga, es solamente otra etapa de la lucha de vivir con la polio y sus secuelas.
    Abrazos
    Maria Elsa

  50. maria elsa vogl Says:

    Maria Elsa Vogl Montealegre Les solicito a mis amigos apoyarnos en este esfuerzo para que en DIA MUNDIA CONTRA LA POLIOMIELITIS, sea conocido y difundido el manifiesto que hacemos en nombre de los millones de personas que estamos sufriendo el Sindrome Post Poliomelitico, Favor leer http://www.firmasonline.com/peticion/manifiesto-24-de-octubre-dia-mundial-contra-la-poliomielitis/575
    y apoyar con su firma, tambien confirmar su apoyo cuando reciban un mail de “Recogida de firmas on line” solo hay que darle clik y eso confirma que el apoyo viene de un corrreo autentico.
    Maria Elsa Vogl Montealegre Agradeciendoles vuestra atencion y apoyo,

  51. Consuelo Ruiz Says:

    Este mensaje es para Antonuett Eljach, de Barranquilla,
    Me gustaría que pudieras contactar con o bien con la dirección del grupo del Mexico del que ya te facilita la dirección nuestra amiga Mª Elsa o bien conmigo en mi correo privado ruizconda@yahoo.es o bien con el del presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC) Sergio Augusto Vistrain, savistrain@yahoo.com.mx para poder contactarte cualquiera de los dos, con personas de tu páis que se están organizando para constituir una asociación allí quizás a ti te pueda interesar el proyecto y tu les puedas ayudar a conseguirlo.
    Te dejo un saludo desde Madrid y quedo a la espera de tu contacto

  52. Consuelo Ruiz Says:

    Aunque ya lo pone varias veces Mª Elsa se me olvido a mí ponerte la direccion del grupo de Mexico tal como te mencionaba, en correo a pesar de mencionarterlo, Antonuett aqui te la pongo.

    http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
    Un saludo.

  53. maria elsa vogl Says:

    Gracias, nunca sobra la información oportuna

    • Consuelo Ruiz Says:

      Consuelo Ruiz Dice: Tu comentario está pendiente de moderación.
      noviembre 19, 2011 en 4:44 pm | Responder

      De nada pero si mal no entiendo lo que leo y aqui te lo pego se te olvido aprobar mi comentario Mª Elsa, puede que no te dieras cuenta o es que me está fallando algo a mí y por eso puede ser ¿Que no lo veo aprobado?
      Un abrazo desde Madrid tambien para ti

  54. Consuelo Ruiz Says:

    Reenvio este comentario agradeciendo de antemano a Mª Elsa su publicacion ya que por alguna causa es el que me referia que no se habia publicado.

    Este mensaje es para Antonuett Eljach, de Barranquilla,
    Me gustaría que pudieras contactar con o bien con la dirección del grupo del Mexico del que ya te facilita la dirección nuestra amiga Mª Elsa o bien conmigo en mi correo privado ruizconda@yahoo.es o bien con el del presidente de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC) Sergio Augusto Vistrain, savistrain@yahoo.com.mx para poder contactarte cualquiera de los dos, con personas de tu páis que se están organizando para constituir una asociación allí quizás a ti te pueda interesar el proyecto y tu les puedas ayudar a conseguirlo.
    Te dejo un saludo desde Madrid y quedo a la espera de tu contacto

  55. Liliana Jaramillo Says:

    Hola, soy Liliana Jaramillo , vivo en Colombia, tengo 56 años y a los 9 meses sufrí polio teniendo como secuela parálisis en los miembros inferiores, Hace apenas dos años un fisiatra me habló del SPP, desde entonces he buscado en la red respuestas,
    Definitivamente los síntomas que leo han sufrido otros, son los mismos que presento, agravados, desafortunadamente por una artrosis que se me está desarrollando, A todos les digo que podemos vivir con el SPP, si sobrevivimos al Polio podemos hacerlo poniendo empeño y ganas de vivir a todo lo que hagamos, El dolor que se manifiesta , las dificulatades para tragar y los problemas respiratorios veo que son comunes a todos, por eso, pido a aquellos que lo están viviendo, compartamos cada dificultad y como la hemos solucionado, asi, no solo aprendemos si no que encontramos un espacio para compartir. Un abrazo

    • maria elsa vogl Says:

      Liliana, tienes mucha razón en que el compartir nuestras experiencias nos ayuda y anima, es esencial creo yo, debido a la poca información que existe en nuestros países y poca atención de las autoridades de salud publica e ignorancia de nuestro problema por parte de muchos médicos.
      Antes que nada quiero contarte que hay algunas cosas que con la polio hacíamos para mejorar y que ahora es mejor no hacer y son esfuerzos agotadores, ejercicios como los de antes, insistir en lo que estamos haciendo hasta agotarnos.
      Veras, en esta época nuestras neuronas motoras ya sobre-explotadas, si las forzamos como lo hacíamos antes, no se rehabilitan, mas bien se “mueren” por usar una palabra significativa, nos des-enervamos, y de ahí una mayor debilidad muscular, mayores dolores, mayor discapacidad. Uno puedo vivir con el SPP pero de una nueva manera que como vivimos el Polio, aceptar que ya no somos las de antes y que debemos cuidar las fuerzas que aun tenemos. Son otro tipo de ejercicios los que necesitamos, de relajación, estiramiento, pero nunca hasta el cansancio.
      Yo te aconsejo suscribirte a alguno de los grupos de apoyo a los que yo pertenezco y que me han servido para vivir ya casi diez años con aceptable calidad de vida. En los grupos conoces de otras experiencias y tienen cantidad de información seria sobre nuestro síndrome, los avances realizados por la medicina en este aspecto y muchos consejos e indicaciones, ademas solidaridad, cariño y comprensión.
      Un lugar que te recomiendo visitar de inmediato es http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
      Aunque queda muy al norte de tu país, con Internet se cubren las distancias, mi otro grupo queda bastante al sur, pero igualmente me ha servido de ayuda e información y para conocer personas extraordinarias y queridas amigas, está en Argentina: http://ar.groups.yahoo.com/group/poliopostpolioargentina/

      Entienda que en Colombia se estaba formando un grupo pero no se si lo hicieron

      Mi dirección personal es elsavogl@gmail.com, si quieres comunicarte personalmente conmigo y me encantaría se tu amiga.
      Abrazos

  56. Mariela Jimenez Says:

    Hola, soy Mariela de Argentina. Padecí polio a los 9 meses y desde unos años atrás aproximadamente 4 siento todos los síntomas de spp, cansancio, calambres, fasciculaciones, dolores, actualmente con el tobillo de mi pierna sin polio muy dolorido. Tengo 47 años y ya fui operada de rotura de ligamentos en mi pierna izquierda (supuestamente la buena). Pero lo peor que me pasa es que me estoy revelando contra los médicos, en mi provincia el traumatólogo que me asiste se niega a darle crédito al sindrome post polio, opina que estas dolencias son propias del envejecimiento y el sobrepeso. Hace años atrás estuve en un grupo de postpolio, ahora siento la necesidad de que me contengan anímicamente, porque no tengo la fuerza que sentía en aquel tiempo. No quiero deprimirme, y me siento debil espiritualmente. A María Elsa y a Consuelo Ruiz las conozco de correos que nos intercambiamos en aquella época que participaba del grupo, una mujer muy luchadora y fuerte y Consuelo muy cariñosa, sé que vino a Argentina. He decidio retomar nuevamente contacto con sobrevivientes de la polio porque necesito estar informada de los adelantos que se logren para mejorar nuestra calidad de vida. Me siento muy disminuída, ya casi no puedo andar por mi misma, debo necesariamente dejar uno de mis dos trabajos y mi tosudez no me permite dar el brazo a torcer, espero que estar con ustedes me ayude a cambiar esta actitud que no estoy pudiendo revertir sola. Desde ya muchas gracias.

    • maria elsa vogl Says:

      Querida Mariela,

      Aquí nos tienes a tu disposición y con toda nuestra comprensión y cariño.
      Es muy humano rebelarse, incluso llegar a enfurecerse cuando ante un problema serio de salud en nuestras vidas, quienes deberían entendernos y atendernos no nos creen, te descalifican y llegas a sentir que les estorbas.
      Claro que es el momento de recurrir a las personas que sienten lo mismo que tu, conocen por ellas mismas tus experiencias y también nos hemos sentido impacientes.
      Espero que vuelvas a este lugar para que tengas la dirección de Consuelo. ruizconda@yahoo.es Y la mia: elsavogl@gmai.com.ni
      En argentina hay un grupo de ayuda e información, es buenísimo de excelentes compañeros, solidarios y afectuosos.
      A mi el grupo de apoyo me ha ayudado muchísimo, de hecho sin ellos mi vida no se hubiese enriquecido y me hubiese costado mucho superar momento de desanimo. Tengo que decirlo, son especialmente alegres.
      Yo te sugiero integrarte al al grupo de Argentina que esta en tu patria y conocen mucho de gestiones administrativas y demas, al mismo tiempo que tienes su apoyo incondicional.
      La direccion es: http://ar.groups.yahoo.com/group/poliopostpolioargentina

    • Consuelo Ruiz Says:

      Hola Mariela, me acuerdo de ti, y de nuestro intercambio de correos de aquella época junto con otra amiga de camino Mercedes.
      Si, hice un viaje a la Argentina y no tuve oportunidad en esa ocasión de conocerte a ti, una pena… pero me da mucho gusto que quieras retomar el contacto con personas afectadas por la polio y que pueden estar en tu misma situación, yo estoy segura que solo entre nosotros podemos ayudarnos hasta el día de hoy las cosas siguen siendo así querida amiga.
      Te puedes imaginar que seguimos luchando por conseguir cosas, aquí en España se logró constituir una Federación de Asociaciones, para poder luchar las cosas juntos todos desde ahí todas las asociaciones que a ella pertenecemos, yo formo parte de ella, FEAPET Así como de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC) esta asociación si creo que la recuerdes está en México, y ya estaba cuando tú estabas en el los grupos, y todavía no habías perdido el contacto.
      Te invito a que entre a formar parte del grupo que se formó en México y asi puedas retomar ese contacto con personas afectadas.
      De ese grupo yo soy una de sus moderadoras, y se creó cuando el que había y que tu conocías porque participabas en él, se cerró, yo creo que puede ser un buen lugar para retomar ese contacto que tú buscas, y encontrar asi como para compartir información, y exponer tus dudas veras que entre todos te intentaremos aclarar, y en caso de necesitar alguna consulta que no podamos resolver se la consultaríamos a los médicos que colaboran con la OMCETPAC aquí te pego su dirección aunque Mª Elsa ya la ha puesto varias veces por aquí , aquí la dejo nuevamente. http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
      Si me mandas tu dirección de correos a mi correo privado te mando una invitación para que puedas entrar mi correo es ruizconsa@yahoo.es

      Siento leer que te encuentras mal de salud y que en este tiempo te has seguido debilitando, amiga, no es grato nunca leer esas cosas , y siempre que las leo siento no sé cómo explicarlo sin que suene feo, o sin esperanzas…porque ese tampoco es el mensaje, y no me gustaría que se malinterpretara. Pero en ocasiones como estas, siento mucha rabia, por la impotencia de no poder hacer nada yo, pero sobre todo mucha rabia, por ver que poco o nada se hace, ni hace nadie, por nosotros los afectados de polio, realmente fuimos por muchos años los grandes olvidados para todos y hoy día cuando llegan los problemas y les recordamos que seguimos aquí, somos los grandes ignorados…. Porque en definitiva nadie nos hace caso, ni nos miran siquiera…
      Te mando un abrazo enorme y muchos besos desde Madrid con mucho cariño, esperando no perder el contacto esta vez por tanto tiempo
      Muchos besos

  57. gladys Says:

    Maria Elsa,

    no tengo polio, pero me parece muy linda la labor que estas haciendo, mi cuñada la padece desde los 2 años con muchas operaciones durante añales, pero realmente cuando la comenzo a padecer fue hace unos 15 años y aqui en venezuela no sabian nada de este sindrome post polio, solo un medico le dijo le dijo esto ´´es un sindrome post’poliomielitis´´ que se resignara y bla bla bla, ahora ella esta muy mal, tanto fisicamente como emocionalmente ya que es una mujer muy luchadora y muy culta, estudio en la universidad y lo triste para ella es que no consigue algo o alguien que le diga si ya tenemos un remedio o medicamento para la sindrome pospolio, hace su terapia fisica, y esta gente a veces es muy joven y no saben nada de esta enfermedad y son limitados en los ejercicios y es ella la que les tiene que decir como hacerlo, pero ella igual lucha y no se amilana pero debe haber alguna forma que los medicos o los laboratorios empiecen a buscar un remedio para esta enfermedad de la post polio, yo la admiro mucho pues una mujer con mucha fuerza de espiritu y me imagino que todos ustedes lo son, asi es que un saludo cariñoso y adelante siempre, gladys

    • maria elsa vogl Says:

      Gracias Gladys por tus alentadoras palabras, yo siento que es un deber moral y ademas una gran satisfacción poner en el camino de auto-superarse a tan magnificas personas que sufren esto que es como un tropezón en tu vida.
      Es muy normal que personas con gran coraje par enfrentar la vida, con una educación superior y acostumbrada a superar retos, se sientan casi de pronto detenidas y peor si te dicen no hay nada que hacer, resignate.
      Porque no es así, aunque es muy reciente su descubrimiento y aceptación, incluso la OMS hasta el 2010 la reconoció como enfermedad e instó a su estudio y tratamientos, así que estamos haciendo este recorrido juntos, médicos, sobrevivientes de la polio y quienes estamos ya en el Síndrome Pos polio.
      La depresión puede ser consecuencia del dolor crónico ademas de la disminución de las capacidades adquiridas
      Cuando tu cuñada este mas dispuesta, aconsejala a suscribirse a un grupo de apoyo, donde encontrará información que le dirá que sí hay algo que hacer, y es principalmente cuidar de las capacidades que te quedan y conservarlas, cómo procurar disminuir el dolor, por ejemplo no haciendo esfuerzos por encima de sus propias fuerzas actuales, ese sobre esfuerzo solo nos pone peor, por eso es bueno saber que no debemos hacer.
      Yo pertenezco a un grupo de México y otro de Argentina, hay grupos en España, en donde uno encuentra no solamente a personas que hablan “tu idioma”, te comprenden, te apoyan, aprecian y sobre todo recibes información adecuada para manejarte en estas nuevas circunstancias.
      Tu comentario no me traer tu dirección, tu país de domicilio ni nada para contactarme personalmente, mi dirección es:
      elsavogl@gmail.com.ni
      Te doy las direcciones, quizás tu quieras enterarte antes y después recomendarselas:
      Mexjco:
      http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
      Argentina:
      http://ar.groups.yahoo.com/group/poliopostpolioargentina
      Tengo una miga que es mi mayor complice en estas actividades, una maravillosa persona, puedes leer su comentario que esta anterior al tuyo. Ahi esta su direccion y puedes escribirle.
      Abrazos amistosos y solidarios a tu cuñada, reitero mi agradecimiento por tus palabras.

  58. FRANCISCO Says:

    hola a tod@s he leido en alguna entrada que mucha gente confunde el spp con la esclerosis ELA y aqui os dejo un estudio del NIH el mayor investigador en este sindrome y en todos las enfermedades de neurologia, dice esto:
    Los síntomas son, entre otros, los siguientes: fatiga, debilidad muscular lentamente progresiva, dolores de los músculos y las articulaciones y atrofia muscular.
    Algunos pacientes experimentan sólo síntomas menores mientras que otros adquieren atrofia muscular espinal o lo que parece ser, pero no lo es, una forma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), llamada también enfermedad de Lou Gehrig. El síndrome de la postpoliomielitis (SPP) rara vez pone en peligro la vida. El grado en el que los supervivientes de la poliomielitis sufrirán del SPP depende de lo gravemente que hayan sido afectados por el primer ataque de poliomielitis. Los pacientes que tuvieron sólo síntomas mínimos del ataque original y que, posteriormente, adquirieron el SPP experimentarán con toda probabilidad sólo síntomas leves del SPP. Las personas que originalmente fueron atacadas duramente por el virus de la poliomielitis pueden adquirir un caso más agudo del SPP con mayor pérdida de función muscular, dificultad en tragar y más periodos de fatiga.
    Generalmente, el síndrome de la postpoliomielitis (SPP) no pone en peligro la vida.
    Otros estudios han demostrado que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que debilita progresivamente los músculos, no ocurre más frecuentemente en los pacientes de SPP y que el SPP no es una forma de esclerosis lateral amiotrófica.

    Fuente NIH (NATIONAL INSTITUTE OF HEALTH) EEUU

  59. maria elsa vogl Says:

    Tienes razon, asi es, el SPP y ELA no son ni parientes, gracias por la informacion

  60. jorge romero Says:

    hola mi madre tiene , 74 años , tiene polio y necesita ir a natacion , y no conosco donde llevarla ,vivi , por san martin , si me pueden mandar alguna direccion de algun club , preparado para este tema ,les agradesco , mi mail , jorgero98@hotmail.com.ar muchas gracias !!!

    • maria elsa vogl Says:

      Jorge, no vivo en Argentina sino en Nicragua, te sugiero preguntarle a Yuli, una fantastica amiga del grupo de apoyo al polio y post polio de Argentina y que vive en B.A. y se que te atenderá con mucho gusto, es una compañera muy solidaria, activa y fraterna. Le voy a escribir a ella para que sepa que va a recibir un correo tuyo. Su direccion personal es: “Rosa Liliana” ,
      Que bien que tu madre va a ptacticar natacion, me gustaria que alguien con conocimiento del post polio la tratara, no todos los entrenadores de natacion entienden que nosotros no debemos nadar fuerte, sino hacer ejercicios suaves dentro del agua.
      Espero que obtenga los beneficios que la natacion proporciona

  61. Marianela Mazuelos Burgos Says:

    Hola María Elsa, soy de la ciudad de Arica (Chile). A los 9 meses sufrí de polio en todo mi lado izquierdo, pierna, brazo, cadera, hombro y cara, todo lado izquierdo es menos desarrollado que el derecho y con menos fuerza. Mi lado derecho ha soportado el peso de mi cuerpo en los 63 años de vida que tengo. Desde los 53 empecé a usar bastón por la progresiva debilitación de mi lado malo y la fatiga de mi lado bueno. Desde hace un año tengo rotura de tendón en mi hombro derecho por el constante uso del bastón. Ahora no puedo caminar sola, porque mis dos lados están “malos”, tengo artrosis de cadera, rodilla y tobillo en mi lado “bueno” que fue el sostén de mi cuerpo toda mi vida. Tramité la pensión de invalidez y sólo me dictaminaron el 54% de discapacidad. Sin apoyo no puedo caminar, ni sentarme, ni pararme, ni vestirme sola. Tengo hasta el 16 de enero 2012 para apelar a este dictamen ¿me recomiendas que apele a esto amiga? Acá en Chile no existe orientación al respecto y los médicos no conocen de este tema. ¿Tendría que hacerme otros exámenes más profundos para demostrar mi verdadera discapacidad, como scánners, resonancias, etc.?
    Atenta a tu sabia orientación, te saluda cordialmente,
    Marianela Mazuelos Burgos

  62. maria elsa vogl Says:

    Marianela, para mi es obvio que tu estas en la etapa del Sindrome Post Polio, no se si esté incluido entre las discapacidades aceptadas por la asistencia chilena, creo que en ningun pais lo esta a pesar de que Organizacion Mundial de la Salud lo clasifico como entidad aparte de la polio y secuelas de polio. No conozco como trabaja el sistema de discapacidad en tu pais, aqui en Nicaragua a duras penas tenemos incapaciad si eres trabajador y no pasa del 40%,
    No conozco ningun grupo de apoyo chileno, pertenezco a uno en Mexico, otro en Argentina y en varios lugares de españa.
    Los mas informados son los compañeros de Mexico y yo te recomiendo que te dirijas personalmente al Director de la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio (OMCETPAC) Dr. Sergio Savistrain , quien puede darte mucha mas informacion que yo, ya que esta organizacion tiene muchas relaciones con otros paises, puedes decirle que yo te indique que le escribieras y le presentas el mismo caso que me expusiste, hazlo con toda confianza que Sergtio es un compañero que siempre esta dispuesto a ayudar.
    Para cualquier otro asunto, ayuda, consejo y mi amistad, puedes escribirme a: elsavogl@gmail.com
    Me gustaria me enviaras a mi direccion tu correo electronico, si lo tienes a bien.
    Abrazos

    • Marianela Mazuelos Burgos Says:

      Querida María Elsa, no sabes cuanto agradezco me respondieras a mi consulta …. muchas veces he escrito a otros blog que aparecen en internet relacionados con la poliomielitis sin obtener respuesta. Mi correo es mmazuelosburgos@hotmail.com, o bien mmazuelosb@gmail.com. Gracias por tu ofrecimiento de ayuda, consejo y amistad, eres una gran persona. Pronto te escribiré porque además de todas las dolencias que padezco, ahora mi piel se está llenando de escamas, sobre todo alrededor de mis manchas de vitiligo que padezco desde hace 20 años.
      Me despido deseándote un FELIZ 2013 y que Dios te de larga vida para que puedas seguir ayudando a tanta gente que está sola y que te necesita.
      Un abrazo desde mi bella ciudad de Arica (Chile)
      Marianela

  63. maria elsa vogl Says:

    Marianela,
    amiga, recordando todo lo que pase cuando se me cambio una vida activa a un desmejoramiento rapido de mis capacidades, y nadie sabia darme respuesta, varios neurologos me dijeron que ellos no estudiaron el polio mas que como referencia de una enfermedad erradicada, al fin alguien me dio una luz, y comence a investigar, a aprender de mi problema, encontre amigos en el camino y me converti en una especie de predicador del SPP llevando informacion lo mas seria posible a los medicos, imprimiendo libros bajados de internet que tenian difusion gratuita, afiliandome a un par de grupos de apoyo y empece a sentirme acompañada, comprendida, esperanzada. Pues desde entonces para mi el hecho de poder dar al menos una voz de aliento a compañeros en mi misma situacion, ha sido una de las mas grandes motivaciones de mi vida.
    Por eso te respondo de inmediato aunque mi respuesta no haya sido tan util al tema que preguntaste.
    Le escribi a Sergio y de inmediato me contesto que consultaria, ojala pueda darnos una resuesta.
    Estoy agregando tu nombre a mi directorio personal para que cada vez que querramos podamos intercambiar ideas o simplemente conocernos mas.
    Abrazos querida amiga.

  64. Olga lucía caicedo Méndez Says:

    Tengo un hermano y tuvo poliomielitis al año de nacido, hoy tiene 40años esta recién separado y esta enfocado en hacer ejercicio diariamente. Tiene una bici elíptica y hace todos los días con la mayor fuerza y alza algo de pesas suave. Es casi, hora y media o más de ejercicio. Al comienzo me dijo que sentía torpeza en las piernas y dolor de eso hace dos meses, ahora me dice que se siente bien y pues no presenta ninguno de los síntomas que he leído. El siempre ha practicado ciclismo pero hace como un año que no practicaba ejercicio hasta ahora que te comento. Me da miedo que se exceda y que en vez de hacerle un bien se haga daño. Vivimos en Colombia y me gustaría saber más sobre el tema y en que podría ayudarlo. Mi Mail es: vale_bc12@hotmail.com. Agradezco tu pronta respuesta. Gracias.

  65. maria elsa vogl Says:

    Estimada amiga,

    algo muy similar a lo que pasa tu hermano me sucedido a mi, voy a acompañarte mi testimonio para mayor comprension. Pues bien como a mi se me dio tan bien la rehabilitación después de mi temprana polio, yo continué no solamente con una vida activa sino tambien de gimnasia diaria, hacia 45 minutos de gimnasia con maquinas, incluyendo escalones, bicicleta fija, etc. agregaba semanalmente natacion. Y asi hasta los casi 60 años, cuando note que mientras mas ejercicios hacia menos fuerza tenia, me caia mas, me cotaba hasta dar pasos, sufri una artrosis de rodilla que recibi cirugia, pase a usar baston y llego un dia que tratar de levantarme a mis actividades diarias fuer labor titanica y dolorosa, no baje los ejercicios.
    Como veras, no fue sino hasta que conoci el SINDROME POST POLIO via internte y me contacte con un par de grupos que tenian algunos medicos sobrevivientes de polio y con especial investigacion en el tema, que compredí que yo estaba en esa etapa y pase a tomar consciencia de ello, empece a asumir mi nueva condicion, a tratar con lo posible el dolor y especialmente aprendí a ahorrarme.
    El SPP esta reconocida por la Organizacion Mundial de la Salud, OMS, no es un invento de desocupados, pero muy pocas instituciones medicas de investigacion se ocupan de ello, ni medicos para quienes la polio como enfermedad “erradicada” ya no la estudian y menos los resultados a 30 o 40 años plazo, el SPP
    Disculpa que por una mala digitacion te envié el mensaje incompleto.
    Te decia que hemos aprendido a cuidarnos entre nosotros mismos y acudir a estos sabios de buena voluntad que han seguido las investigaciones. En mi web page menciono algunas que me han servido de mucho, de tal manera que puedo llevar una vida satisfactoria a mis 72 años, aunque no pueda hacer lo mismo que a mis 20, 40, 60 años.
    Un sitio muy bueno es http://www.postpoliomexico.org/elspp.html
    Personalmente tengo una muy buena amistad con un excelente medico mexicano y te envio el sitio donde puedes bajar su libro que el generosamente dejo en la red para ser usado sin ningun pago. En realidad a pesar de la distancia, yo estoy en Nicaragua, es mi medico de consulta. Te sugiero escribirle como a un amigo que tratara de ayudar a tu hermano con lo mejor de su conocimiento, su direccion: jfeufaciot@yahoo.com.mx
    Hay una pagina con sus escritos es.wordpress.com/tag/articulos-medicos-del-dr-jorge-eufracio-tellez
    y el sitio de mi testimonio: http://www.postpoliomexico.org/testimonioMariaElsa.html.

    Mi consejo, ojala que tu hermano no prosiga haciendo ejercicios fuertes, ni sobreesforzando su cuerpo, nosotros perdemos neuronas motoras con el esfuerzo, los mejores ejercicios son de relajación, mantenerse activo pero con prudencia, yo tengo una frase de oro “si me duele ya es malo”, me ha servido de mucho. Sugiero que vea un neurologo y fisiatra para constatar su diagnostico y muy especialmente que acepte si se lo recomiendan la ayuda o apoyos que necesite, baston, andadera, los sobrevivientes de polio por la costumbre de siempre ir hacia adelante, no aceptamos fácilmente el auxilio de estos aparatos.
    Quizas te he dado demasiada informacion, quisiera que la examinaras poco a poco y si lo deseas vuelvas a escribirme, ya tienes mi dreccion personal.
    Abrazos, saludos

  66. Vilma Edith Arica Valencia Says:

    gracias amigas, ustedes aparecen como una luz en mi camino,ignoraba de spp, seguiré informándome, ya copié varias dirección, prometo ser una más de ustedes.

  67. maria elsa vogl Says:

    Gracias Vilma Edith, cuando ponemos nuestro empeño en dar a conocer el SPP y como lidiar con las secuelas de la polio, nos es muy gratificante saber que fuimos de utilidad para alguien, si pudimos ayudar hemos logrado en parte nuestro proposito. Cuando uno inicia este arduo camino y sabe lo mucho que cuesta que le entiendad y encontrar alguna respuesta, es satisfactorio conocer que alguien que pasa por lo mismo puede aprovechar nuestra experiencia.
    Abrazos

  68. Rodolfo Delgado Says:

    Hola me llamo Rodolfo tengo 46 años tuve polio en una sola pierna aparentemente he llevado una vida “normal” pero ahora tengo muchos dolores y mi pierna “buena” me duele cada vez más y la que sufrió polio se pone cada vez más delgada ! Les agradecería me comentarán que hacer algo respecto !!! Gracias !!!

    • maria elsa vogl Says:

      Estimado Rodolfo,
      No soy medico, soy como tu una victima de la pliomielitis adentrada en la etapa de Sindrome Post Polio. He aprendido a manejarme dentro de esta condicion que es dificil pero no imposible para gente luchadora como somos generalmente los sobrevivientes de la polio.

      Segun lo que he etudiado, aprendido y aplicado, es que la polio nos ataco de niños, pero sus efectos no nos dejan y se acentuan entrando a la madurez.

      Es muy frecuente que todas las capacidades adquiridas con años de rehabilitacion empiecen a decaer despues de 30, 40 años del primer ataque.
      Tenemos que saber que la polio no ataca directamente las extremidades o nuestro sistema muscular, la polio es un virus que ataca el sistema nervioso desde el bulbo raquiideo, baja por la medula espinal y va atacando a las neuronas motoras del sistema nervioso central, las síntomas en el síndrome pospoliomielitis son una consecuencia directa y tardía del ataque del poliovirus a los axiones motoras de la medula.
      La polio puede atacar “a saltos”, es decir deja algunas neuronas de la columna intactas y salta a otras subsiguientes. Las neuronas atacadas no pasan las “señales” a los musculos y estos llegan a atrofiarse. Este es el primer regalo negativo que nos deja la enfermedad, que generalmente logramos compensar hasta donde es posible con la rehabilitacion temprana.
      Puedes buscar una definicion y explicacion mas detalladas en las exposicíon del estudio del Dr. Jorge Federico E. Tellez, medico y sobreviviente de polio, ademas investigador acusioso del sindrome post polio, puedes verlo en la sguiente direccion:
      http://www.sitiosdeoyp.com/portal/?q=node/73
      Con osadia y solo por experiencia, creo que el dolor y en tu pierna buena, es debido al sobreuso que les has dado para suplir la pierna mala, yo pase por lo mismo y tenia lesionada la rotula de mi pierna buena, necesite un artrosis de rodilla y pase a usar un baston que le diera soporte a mi pierna buena para equilibrar el uso con la otra.
      Creo que si tu pierna mala esta mas delgada pudiese ser porque estas haciendo menos uso de ella.
      Tambien desde mi experiencia (basada en consejos de medicos y compañeros de problema) hay algunas cosas que hacer de inmediato, la primera es conocer si tu caso es SPP, es dificil porque no hau muchos medicos, neurologos, ortopedas o fisioterapeutas investigando ese problema, un es conocer que se trata de SPP, un medico investigador del SPP, me dijo, si te dio polio de niña, si ya han pasado mas de 20 años, si tienes dolores musculares, perdida de fuerza y cansancio cronico, no lo dudes estas en la etapa del SPP.
      El segundo esfuerzo es sicologico, mental, disponerte a bregar una etapa dificil en la que puedes tener algun alivio pero no se cura, hay dias buenos pero no hay cura milagrosa
      El tercero y muy importante: si te duele deja de hacerlo. Por lo general nosotros tendemos a reiterar con el ejercicio, el esfuerzo multiplicado que nos dio resultado en la primera etapa, pero ahora nuestras neuronas estan debilitadas y si uno insiste en darles sobre uso, pues vas a cansarlas y puedes llegar a perder su uso.
      Posiblemente los medicos te recomienden usar algun auxilio para caminar, no si si usastes ortesis, probablemente te recomienden uso de baston que ayuda mucho tambien con el equilibrio.
      Hay un articulo muy enriquecedor que nos indique que NO HACER y que podemos hacer para estar mejor, te envio el link:
      http://postpoliotarragona.blogspot.com/2010/04/los-diez-mandamientos-para-el.html
      Pero muy especialmente Rodolfo, hablalo con tu familia, vas a neesiar su appyo moral e incluso algun apo fisico, a mi me resulto dificil pero cuando hable con mis hijos y su padre, recibi un apoyo muy cariñoso que me ha ayudado en lo emocional y con cada crisis.
      Ojala leas mi comentario y pudiese ayudarte en algo mas.
      Abrazos

  69. APPLAC Says:

    Ya, llegamos tarde para responder , no vimos este hasta que entramos a nuestro sitio, lo lamentamos, pero saben de sobra que siempre estamos con el mejor entusiasmo y gusto de poder brindar la información médica requerida,siempre escrita solo por profesionales de la salud.
    No queda mucho que agregar, en la propaganda de María Elsa Volg para con el grupo de su preferencia.
    Lo que no comprendo como o a que hora hizo pick back..?
    Saludos cordiales, les esperamos en http://www.postpoliolitaff.org

    • maria elsa vogl Says:

      Voy a poner vuestra direccion entre mis recomendaciones pues al entrar a vuestro sitio encontre magnificas colaboraciones y yo creo que ampliar el mejor conocimiento de la polio y post polio nos ayuda a todos lo sobrevivientes y oja mas medicos lo leyeran.
      Cordialmente
      Maria Elsa

  70. maria vergara Says:

    En chile capital santiago ,estamos totalmente abandonados,nadie sabe nada,no tenemos contacto e tres nosotros mismos,paresa queno existiera nadie mas,tuve la mala suerte de fracturarme los dos fémur sobre la rodilla,gracias a DIOS,que en la Posta Central ,hay un medico que es un Ángel,el DR :GUILLERMO ORTEGA ,traumatologo,hizo un trabajo Arte,con mis piernas,y me las salvo y la vida igual,que la DRA : HIDALGO , anestesista,que ni siquiera fui a la U.C.I.,pro su puesto que DIOS,es mí principal salvador y misericordioso conmigo ,me puso todos los ángeles en mi camino,ojalas que alguien de Santiago de Chile se contacte con ustedes y nos unamos para ayudarnos.

    • maria elsa vogl Says:

      Asi es en muchos lugares, pero en algunos sitos de España, en Mexico, Brasil, hay grupos de apoyo, incluso en Mexico la Clinica, si no conoces mas personas en tu pais busca uno de estos sitios y te aconsejo te unas a alguno.
      Estas solo es terrible porque no sabes que te pasa, porque y que puedes hacer para sentirte mejor, para no empeorar, yo he estado remitiendo a estos grupos pues de veras que aqui en mi pais, Nicaragua, solo conozco a tres con obvias caracteristicas del SPP, pero no quieren darse cuenta y tampoco hay medicos que puedan diagnosticar.
      Me alegro tanto que hayas tenido una atencion adecuada en accidente, los nobres de esos medicos hay que escribirlos con letras de oro en nuestros corazones. Llevales tambien nuestro reconocimiento por su profesionalismo y humanismo.
      Aqui van algunos link interesantes: APPLAC: http://www.postpoliolitaff.org
      En Mexico: http://www.postpoliomexico.org/elspp.html
      Argentina:
      http://ar.groups.yahoo.com/group/poliopostpolioargentina
      OMCETPAC; http://mx.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_Y_Efectos_Tardios_Mexico/
      Hay una pagina en Facebook a la que te puedes unir y sentirte mas acompañada y obtener mayor invormacion y nexos con sitos muy varios y de nuestro interes: Omcetpac Organizacion Mexicana
      Abrazos

  71. amaya Says:

    Buenas tardes.Mi madre de 55 años esta afectada de spp.Como la gran mayoria de afectados ningun especIalista logra tratarla correctamente y darle una mejor calidad de vida.Ayer estuvimos en la consulta de un neurologo y le ha recetado LYRICA 25mg.Tras leer el prospecto…se siente aterrada ante la infinidad de efectos secundarios de dicha medicación.Nos gustaria saber si alguien de ustedes se encuentra en tratamiento con Lyrica y si notan mejoria alguna.Vivimos en BILBAO(ESPAÑA).muchisimas gracias.

    • Maria Elsa Vogl Says:

      La Lyrica ayuda a algunos pacientes con los dolores neuropaticos, pero en muchos casos los efectos colaterales suelen ser desfavorables, como la somnolencia, el enturbiamiento de las ideas, yo lo tome sin mayor alivio y lo deje por esos efectos.
      Y hoy romo Carbamecepina de 200mg. me alivia bastante en crisis de dolor y no me da efectos negativos, puedo llegar a tomarme 400mfg al dia.No curan, no quitan totalmente el dolor para el futuro, te yudan a sobrellevarlo.
      Abrazos.

  72. Elisa Gamboa Says:

    Hola soy de Venezuela, sufro de Secuelas de Poliomielitis desde los dos años de edad y ahora tengo Síndrome Post Polio. Soy moderadora del grupo de SPPVenezuela junto con el Dr. Jorge Federico Eufracio Tellez. El nombre del grupo en facebook es Hola, tengo polio y vivo en este planeta ¿algún problema?.

  73. Mayerly Muñoz Becerra Says:

    Hola soy colombiana me dio polio a los 4 años en una pierna tengo 46 años mi pierna no sentía nada hasta que me propuse aprender a nadar hoy mi pierna tiene mucha sensibilidad pero le hace falta fuerza hace unos años mi rodilla empezó a molestarme antes caminaba sin aparato ahora utilizo muletas lo hago para no causarle dolor a la rodilla deseo pertenecer a su grupo y saber mas del síndrome post polio mi dolor en la rodilla es a veces no es seguido mi correo mayito_5268@hotmail. com deseo conformar un grupo acá en colombia si lo hay como me comunico con ellos mil gracias

  74. wuen Gtz Says:

    Hola. Tengo 25 años cuando naci me detectaron polio…y segui mis terapias hasta los 14 años y todo fue normal. Hasta ahora hace menos d un año empece a sentirme extrña. Segun los doctores la enfermedad no me afecto mucho y es la verdad solo un poco la mitad d mi cuerpo pero no es muy notorio…pero he estado perdiendo fuerza en mi mano “afectada” y calambres en el pie igual…y quisiera saber mas..sobre esto…

  75. Merche Arranz Says:

    Estoy diagnosticada d SPP y jubilada (57 años), me he fracturado el fémur d la pierna mala, en intervención (9-3-2015), colocaron placa y tornillos y no hemos conseguido q ese fémur se reconstruya, q pasa o q nos falta q no recuperamos hueso

  76. Maria Elsa Vogl Says:

    A todos mis amigos de esta seccion, les recomiendo buscar la pagina en Facebook “Hola tuve Polio y tengo SPP vivo en este planeta ¿algun Problema?”
    Muy buena informacion de nuestro problema y un grupo muy solidario y serio en su parte cientifica pero muy amable y alegre como amigos.

  77. jose saldaña Says:

    Tengo polio y me da derepente mucho dolor en mi tobillo donde tengo polio y no puedo pisar algun remedio se los agradeceria mucho

    • Maria Elsa Vogl Montealegre Says:

      Te recomiendo consultar a tu medico, como quizas sabes despues de 20 a 40 años de sufrir poliomielitis, pude desarrollarse el Sindrome Post Polio (SPP); muy poco estudiado y conocido por medicos ortopedas y neurologos que suponen saber de nuestro problema. Recientemente la Organizacion Mundial de la Salud (OMS) la ha reconocido como un problema distinto a las secuelas del polio.
      No indicas hace cuanto tiempo sufriste el polio como para condiderar si ese dolor en el tobillo afectado pudiera ser causado por el SPP.
      Puedes encontrar informacion seria y de calidad en los sitios que he recomendado en comentarios anteriores donde puedes encontrar informacion como te dije.
      Hay una relativamente nueva pagina en Facebook con el nombre de: “Hola, tuve polio y tengo SPP, vivo en este planeta ¿algun problema?
      Ahi encontraras en la seccion Files (archivos) muchos documentos muy utiles. Te recomiendo hacerte miembro y muy posiblemente encontraras una fraterna acogida, apoyo, informacion y amistad. Aunque sus miembros fundadores don dr diversos paises y quienes lo conformamos tambien vivimos en otros paises, compartimos el mismo problema y todos ayudamos a recoger informacion y a responder inquietudes. Se tendra un encuentro internacional del 21 al 24 de Octubre en Puerto Vallarta. Mexico.
      Reitero primero ve a tu medico pero no dejes de informarte por ti mismo.
      saludos cordiales

  78. bibi Says:

    Hola….

    Tengo polio no paralítica, a mis 38 años quiero ser mamá pero me da miedo quedar embarazada porque se me dificulta caminar.

    Quiero saber si han podido formar una familia propia.

    Gracias…..

    Atte

    Anónimo

    • Maria Elsa Vogl Montealegre Says:

      Si, afortunadamente forme mi familia propia, tuve unos gemelos, mujercita y varon. Nacieron naturalmente por parto vaginal a los 7 meses de gestacion y bajos de peso pero sanos. Hoy tienen 40 años.
      La unica dificultad fue que al tener mas pequeña la cadera derdera el canal de parto es estrecho y el primer bebe necesito mas tiempo y manipulacion para nacer, la bebita nacio mas rapido. Fueron saludables y desadesarrols suficiente para sobrevivir con mucho cuido.
      El polio y el SPP no nos impiden la maternidad pero solo un especialista puede decirte si no hay otros factores que puedan afectarte. Te defed la mejor de las suertes.
      Abrazos

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